Encarnación. Agencia regional.

Pacientes aseguran que con tratamiento llevan una vida normal y con calidad.

Con el objetivo de concienciar a la población, a los profesionales médicos y a todo el equipo de salud, sobre la importancia de la detección y el diagnostico precoz de enfermedades poco frecuentes, se inició la 6° Campaña de Sensibilización sobre Enfermedades Lisosomales, que prevé una serie de actividades a nivel país.

La primera jornada se desarrolló en el Hospital Regional de Encarnación, y estuvo a cargo del doctor Manuel Codas. La campaña es organizada por APPEL (Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales), y este año se realiza con el lema “Servicios de salud integral + apoyo social = calidad de vida”.

Cabe destacar que el Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, entre las que se encuentran las patologías Lisosomales, se conmemora el 28 de febrero.

“Sabemos que actualmente hay aproximadamente 60, 65 pacientes tratados en el país. En el Hospital Regional de Encarnación ya contamos con la terapia y con los tratamientos para dos de estas enfermedades desde el 2013, entonces la idea un poco es sensibilizar a la gente. Tratar de mostrar lo que se puede hacer, que el diagnostico ya está disponible, de fácil acceso y que el tratamiento también ya está disponible”, indicó el doctor Codas, quién diserto sobre las enfermedades lisosomales.

Agregó que la intención es sensibilizar específicamente sobre las enfermedades lisosomales, que son muchas, pero que cuatro de ellas tiene tratamiento actualmente en nuestro país y que son: Fabry, Gaucher, Pompe y Mucopolisacaridosis en sus diferentes tipos.

“La idea fundamental es que llegue a la población y a los médicos en general, que los médicos también estén compenetrados más con esta enfermedad para poder diagnosticar y así tratar al paciente”, puntualizó.

Asimismo, destacó que existe un subregistro enorme de pacientes que no saben lo que tienen. “Si bien son enfermedades que se expresan de forma diferente y en diferentes edades, la característica común es lo difícil que le es al paciente llegar al diagnóstico y muchos de ellos mueren sin tener un diagnóstico correcto”, dijo el joven profesional médico.

La capacitación se realizó en la explanada del Hospital de Encarnación y en horas de la tarde la actividad se trasladó en la costanera.

Para el 18 se prevé la misma jornada de sensibilización en el Hospital Nacional de Itauguá, el 21 en el Hospital de Clínicas, a más de jornada de apoyo integral a pacientes y familiares. El 23 la actividad se realizará en la costanera de Asunción, entre otras jornadas.

“Se puede llevar una mejor calidad de vida”

Jessica Martínez, una de las pacientes con enfermedades pocos frecuentes manifestó que con la enfermedad de Gaucher crece el bazo y el hígado.

"Cuando era muy chica tenía la panza muy grande, que difícil que me detecten esta enfermedad, me diagnosticaron como cinco enfermedades, tuve que ir a la Argentina y ahí me detectaron que tenía Gaucher, después volví a Paraguay y hasta hoy estamos luchando para mejorar la calidad de vida a través de las medicaciones. Tenemos una ley 4305 vigente ahora y gracias a eso el Ministerio de Salud nos está proveyendo las medicaciones”, indicó.

Agregó que la enfermedad es crónica, tratable siempre, que se puede ser una persona normal. "Se llevar una mejor calidad de vida gracias al tratamiento, el secreto es tener el tratamiento siempre, y sobre todo tener el diagnostico, por eso queremos que los profesionales puedan conocer más esto para que puedan ayudar a más pacientes que tal vez tenga una enfermedad que puede ser Pompe, Fabry, Mucopolisacaridosis o Gaucher”, dijo la joven.