El programa Che Róga Porã, impulsado por el Ministerio de Urbanismo, Vivienda y Hábitat (MUVH), se conso­lida como una de las prin­cipales políticas habitacio­nales del país. Así lo afirmó el ministro Juan Carlos Baruja, quien destacó los avances concretos logrados con la implementación de la versión 2.0 del plan.

“Estamos contentos por­que nuestra versión de Che Róga Porã 2.0 ya está teniendo resultados con­cretos”, expresó Baruja, al confirmar que ya se concre­taron desembolsos de prés­tamos para tres nuevas fami­lias y que otros casos están en proceso de aprobación. Según el ministro, más de 9.000 personas ingresaron al portal oficial del programa para informarse y actual­mente más de 200 solicitu­des de crédito se encuentran en análisis en diversas enti­dades financieras, varias de ellas ya aprobadas.

En contacto con el programa “Arriba hoy” de canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media, el ministro subrayó que el impacto de la nueva versión del programa repre­senta un crecimiento cuatro veces superior al de la ver­sión inicial. “Esto implica que las mejoras y ajus­tes que estamos haciendo están dando los resultados que esperábamos. Che Róga Porã se va concretando día a día y eso está ocurriendo”, aseguró.

Hasta la fecha, el programa suma 674 operaciones cerradas, lo que representa una inversión de más de G. 150.000 millones. “A partir del cierre de estas operaciones, implica el inicio de las obras”, indicó el titular del MUVH, explicando que en la versión original (1.0) se trata de viviendas en pozo, es decir, viviendas que deben ser construidas, mientras que la nueva versión 2.0 permite incluir unidades terminadas, departamentos y dúplex. Esto agiliza el acceso de las familias a sus viviendas, una vez con­cretada la operación financiera.

Los primeros resultados de Che Róga Porã 1.0 también comien­zan a materializarse. “Los primeros proyectos van a entregarse a partir de junio, con más de 50 viviendas que estarán conclui­das y listas para ser habitadas”, adelantó Baruja.

Che Róga Porã 2.0 fue desarrollado tras un proceso de escucha activa, aprovechando herramientas tecnológicas para identifi­car puntos de mejora. En base a las demandas de la ciudadanía, el programa amplió su oferta a cinco productos habitacionales, lo que lo vuelve más flexible y accesible para diferentes perfiles familiares.

El programa Che Róga Porã, impulsado por el Ministerio de Urbanismo, Vivienda y Hábitat (MUVH), se consolida como una de las principales políticas habitacionales del país. Así lo afirmó el ministro Juan Carlos Baruja, quien destacó los avances concretos logrados con la implementación de la versión 2.0 del plan.

“Estamos contentos porque nuestra versión de Che Róga Porã 2.0 ya está teniendo resultados concretos”, expresó Baruja, al confirmar que ya se concretaron desembolsos de préstamos para tres nuevas familias y que otros casos están en proceso de aprobación. Según el ministro, más de 9.000 personas ingresaron al portal oficial del programa para informarse y actualmente más de 200 solicitudes de crédito se encuentran en análisis en diversas entidades financieras, varias de ellas ya aprobadas.

En contacto con el programa “Arriba hoy” de canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media, el ministro subrayó que el impacto de la nueva versión del programa representa un crecimiento cuatro veces superior al de la versión inicial. “Esto implica que las mejoras y ajustes que estamos haciendo están dando los resultados que esperábamos. Che Róga Porã se va concretando día a día y eso está ocurriendo”, aseguró.

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Hasta la fecha, el programa suma 674 operaciones cerradas, lo que representa una inversión de más de G. 150.000 millones. “A partir del cierre de estas operaciones, implica el inicio de las obras”, indicó el titular del MUVH, explicando que en la versión original (1.0) se trata de viviendas en pozo, es decir, viviendas que deben ser construidas, mientras que la nueva versión 2.0 permite incluir unidades terminadas, departamentos y dúplex. Esto agiliza el acceso de las familias a sus viviendas, una vez concretada la operación financiera.

Los primeros resultados del Che Róga Porã 1.0 también comienzan a materializarse. “Los primeros proyectos van a entregarse a partir de junio, con más de 50 viviendas que estarán concluidas y listas para ser habitadas”, adelantó Baruja.

Che Róga Porã 2.0 fue desarrollado tras un proceso de escucha activa, aprovechando herramientas tecnológicas para identificar puntos de mejora. En base a las demandas de la ciudadanía, el programa amplió su oferta a cinco productos habitacionales, lo que lo vuelve más flexible y accesible para diferentes perfiles familiares.

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El ministro de Urbanismo, Vivienda y Hábitat (MUVH), Juan Carlos Baruja, adelantó que para la primera quincena del mes de junio las primeras familias beneficiadas con el programa que lleva adelante el Gobierno, Che Róga Porã 1.0, ya habitarán su casa propia. El ministro indicó que estas serán las primeras familias, de las que habían solicitado y concluido el crédito a través de las diferentes entidades bancarias en plaza.

“En la quincena del próximo mes dos proyectos serán concluidos, ahí ingresa la familia, y empieza a pagar. Aproximadamente 50 familias o más, ya van a ingresar a sus casas”, refirió en entrevista para la 1080 AM.

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Explicó que actualmente, ninguna familia habita en las casas construidas a través de este programa, ya que la construcción tiene su tiempo. “Hoy no se tiene porque lo que arrancamos Che Róga Porã en su versión original es en pozo, las primeras viviendas arrancaron entre setiembre y octubre del año pasado, y una vivienda te lleva entre 10 a 12 meses el proceso de construcción, a partir del próximo mes de junio, sí vamos a tener las primeras personas viviendo en Che Róga Porã”, mencionó.

Agregó además que, una vez que estas familias ingresen a sus casas, iniciarán con el pago al crédito que accedieron, ya que en la versión 1.0, el proyecto es de casa en pozo, es decir, la construcción de la vivienda en el sitio escogido. Las casas concluidas hacen parte de los 10 proyectos habitacionales, se trata de dos proyectos, una en Guarambaré y otra en Luque.

“Tenemos más de 10 proyectos en ejecución, de los cuales 2 de ellos, estarían culminando en la primera quincena del próximo mes de junio, un proyecto que es en Guarambaré y otro en la ciudad del Luque, son más de 35 proyectos que están en la plataforma en la versión 1.0”, dijo el ministro Baruja.

Por otra parte, respondió a los números publicados por la Cámara Paraguaya de la Construcción (Capaco), que mencionan una baja ejecución de este programa. “No sé en qué momento ellos hicieron el corte, si el corte es del primer trimestre o del año pasado, los datos que nosotros concedemos es que hoy, en la versión 1.0 tenemos casi 600 créditos ya aprobados, un poco más de 300 en nuestra plataforma y más de 200 por BNF, en créditos preaprobados”, sentenció.

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• Jimmi Peralta
• Fotos: Gentileza

Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.

“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.

En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.

“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.

Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.

“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.

El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.

La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.

Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.

El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.

“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).

“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.

En el caso de embarazo de una persona con el sín­drome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pue­den ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser soli­citadas por las parejas con antecedentes de esta condi­ción en la familia.

“Estas pruebas no están dis­ponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre acce­sible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor cali­dad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.

Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (espe­cialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompaña­miento temprano es fun­damental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.

“Consideramos que el cono­cimiento y la detección tem­prana de esta condición pro­porcionarían una mejora en la calidad de vida de las per­sonas con el síndrome de Williams y, por ende, reper­cutirían en la familia y socie­dad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehí­culo de información y con­cienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.

“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para noso­tros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.

Por ser una condición gené­tica, el síndrome no tiene cura y requiere de la aten­ción multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroen­terólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.

“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las fami­lias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del inte­rior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.

Una condición genética como esta desnuda un con­texto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta ins­piradora para generar una acción transformadora.

“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competen­tes a difundir sobre el sín­drome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nues­tros hijos. Las familias bus­camos capacitación a través de congresos internaciona­les en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.

Sobre el aspecto organiza­tivo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actual­mente aglutina a 31 núcleos familiares.

Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues exis­tía poco o casi nulo cono­cimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gas­tos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.

“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesiona­les de salud para la identifi­cación precoz de personas con el síndrome y la deriva­ción oportuna a los diferentes especialistas para la estimu­lación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.

En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un proto­colo de atención médica, que elaboró junto a profesiona­les de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesio­nales de la salud.