El Instituto de Previsión Social (IPS) anunció que se suma a la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI). La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores.

Desde la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Central, el IPS reafirma su compromiso con la atención integral de niños y niñas con AME, poniendo a disposición servicios especializados que incluyen abordaje integral por neurólogos pediátricos, hospitalización segura, unidades de terapia intensiva y administración de tratamientos específicos, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública.

El instituto también ofrece rehabilitación y terapias físicas, fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer la autonomía de los pacientes. Estos servicios son desarrollados por equipos multidisciplinarios, preparados para dar respuestas oportunas a los casos más complejos.

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En el marco de la campaña, el Dr. José Medina, del plantel médico del IPS, resaltó que la AME “es una enfermedad genética rara, pero el diagnóstico y tratamiento temprano marcan la diferencia en la evolución de quienes la padecen”. Agregó que este esfuerzo conjunto entre SOPANI, IPS y el Ministerio de Salud permite avanzar hacia una mayor inclusión y visibilidad para los pacientes.

El especialista explicó que la atención integral no se limita al tratamiento médico, sino que busca también fortalecer el acompañamiento emocional y social de las familias. “Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.

Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes como la AME.

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• La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que afecta el control y la fuerza muscular.
• El IPS ofrece servicios especializados: neurología pediátrica, UTI, hospitalización, terapias físicas y rehabilitación.
• La campaña nacional es impulsada por SOPANI, con apoyo del IPS y el Ministerio de Salud Pública.

El Ministerio de Salud ratifica que garan­tiza el suministro de medicamentos e insumos para los pacientes con atro­fia muscular espinal (AME). El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, José Ortellado, asegura que todos los pedidos fueron cubiertos con recursos del Fonares.

“La enfermedad del AME por ley del Fonares está cubierta, entonces el proceso se ini­cia en el consultorio que el médico especialista evalúa y diagnostica ese cuadro. Una vez diagnosticado ese cuadro en el Hospital Acosta Ñu, cen­tro de referencia de esa pato­logía y donde está el equipo multidisciplinario para la atención de esta enfermedad, se realiza el pedido”, señaló al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

El médico explicó que el propio director del Hospital Acosta Ñu es el encargado de habilitar un legajo y solicitar la medicación al Ministerio de Salud Pública. Se acredi­tan documentos de los pacien­tes tales como el diagnóstico, atención y una evaluación del servicio social.

“Lo deriva a la secretaría del Fonares y previamente eva­luado por la comisión técnica médica que realiza el dicta­men. Lo eleva ese documento al Consejo de Fonares for­mado por cuatro institucio­nes”, mencionó.

Siguió refiriendo que una vez que el Consejo reciba ese documento, lo evalúa, auto­riza la compra de fármacos, a resultas de los dictámenes previos de la parte médica y del área social.

“Se eleva eso a la parte de gerencia o a la administra­ción y la administración hace el llamado y la compra de esos medicamentos. Una vez que se adjudican esos medicamentos, son entrega­dos directamente al Hospital Acosta Ñu, donde se hace un acta de recepción y se realiza la entrega directa a los pacien­tes”, manifestó.

Admitió que el proceso es complejo y los pedidos se responden de manera nomi­nal por cada caso, pero está garantizado el suminis­tro. “Aproximadamente en este momento tenemos 80 pacientes con AME en tra­tamiento. Y ahora tenemos siete nuevas carpetas a ser evaluadas. Están garantiza­dos los tratamientos con un presupuesto aproximado de 150.000 millones de guara­níes”, puntualizó.

Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.

Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.

“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.

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Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.

“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.

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El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.

Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.

“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.

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Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.

“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.

Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.

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