Durante la sesión extraordinaria, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de “Ley Bianquita", que pretende que se incluya la cobertura pública para el tratamiento integral de la Atrofia Muscular Espinal (AME). El documento fue presentado por varios diputados y girado a la Comisión de Salud Pública. Ahora se remite al Senado para su consideración.
Con esta normativa se busca incluir a la Atrofia Muscular Espinal como una de las enfermedades que cubre el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), a fin de incorporar una enfermedad más entre las patologías que cubre este fondo.
El diputado Hugo Ramírez, uno de los proyectistas, explicó que la propuesta responde a la necesidad de incorporar la cobertura de prestaciones para tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un diagnóstico y tratamiento en pacientes cuyas necesidades sean acceder al uso y acceso gratuito al medicamento requerido, de alto costo e inexistente en el país.
Más sobre la Ley Bianquita: http://silpy.congreso.gov.py/expediente/119409
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LN PM: edición del 23 de octubre
Gremio de la industria estima que crecimiento del PIB podría superar el 5,3 %
La Unión Industrial Paraguaya (UIP) prevé que la economía paraguaya mantendrá un desempeño sólido durante 2025, con un crecimiento que podría ubicarse por encima del 5 %, impulsado por la estabilidad macroeconómica, el dinamismo de varios sectores productivos y las perspectivas favorables del comercio exterior.
Así lo manifestó a La Nación/Nación Media el presidente del gremio, Enrique Duarte, quien destacó que las estimaciones actuales sitúan la expansión del Producto Interno Bruto (PIB) en torno al 5,3 %, aunque no descarta que el resultado final sea superior si se consolidan las inversiones en marcha.
“Estamos sintiendo un buen comportamiento de la economía durante el año y creemos que el crecimiento va a estar por encima del 5 %. Las estimaciones son de 5,3 %, pero inclusive podría ser un poco más”, sostuvo Duarte.
González Vaesken proyecta fortalecer el comercio y el turismo en Ciudad del Este
El candidato a intendente de Ciudad del Este por el Partido Colorado, Roberto González Vaesken, mantuvo un encuentro con representantes de la Cámara de Comercio y Servicios de Ciudad del Este, donde expuso sus principales propuestas para dinamizar la economía local y mejorar las condiciones del microcentro esteño.
El exgobernador de Alto Paraná (2018-2023) destacó la necesidad de impulsar un plan integral de modernización urbana, que contemple mejoras en iluminación, seguridad, veredas y calles, con el objetivo de brindar un entorno más ordenado, seguro y atractivo tanto para los comerciantes como para los turistas y trabajadores.
Cecon se proyecta para liderar la industria de cemento
El director de Cementos Concepción (Cecon), Jorge Méndez, sostuvo que la industria pasa por un buen momento tras un mayor movimiento en el rubro de la construcción, con obras en ejecución tanto en el sector público como privado, que generan un mayor consumo. La compañía se proyecta para liderar el segmento.
“En el segundo semestre hemos notado un gran crecimiento en la construcción”, dijo Méndez, al destacar además la puesta en marcha de la primera ruta con pavimento rígido.
Chase advierte que el silencio opositor sobre dinero chavista afecta a la democracia
El senador Natalicio Chase calificó de “muy grave” el silencio de la oposición sobre la denuncia de supuesto financiamiento que habrían recibido políticos paraguayos, vinculados a sectores progresistas, durante el régimen de Hugo Chávez, con fondos que podrían relacionarse con el Cartel de los Soles. Considera que este tema merece un análisis profundo porque compromete la integridad de la democracia.
El legislador, líder de la bancada oficialista, sostuvo durante la sesión ordinaria de ayer miércoles, que esta situación ha sido un escándalo enorme en la región. Sin embargo, no ha tenido el mayor revuelo en la comunicación pública en el país, debido a que prácticamente no ocupó espacio en la agenda mediática.
Padres de pacientes con AME exigen transparencia al Fonaress
Padres de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) exteriorizaron su preocupación por la aparente manipulación por parte de algunos miembros del Círculo Paraguayo de Médicos para direccionar pacientes al sector privado, pese a que el Ministerio de Salud cuenta con infraestructura para asegurar la cobertura.
Así también cuestionan que se pretenda usar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) para financiar enfermedades que no están previstas en la ley.
Pa’i Cristóbal vibró con la clasificación de la Albirroja en Marruecos
El cardenal salesiano español nacionalizado paraguayo, Cristóbal López, actual arzobispo de Rabat, acudió al estadio en Salé (Marruecos) y vibró con la victoria de la Albirroja, que venció a Nueva Zelanda por 4-1, resultado que la clasifica a los octavos de final de la Copa Mundial Femenina de Fútbol Sub-17.
El pa’i Cristóbal, que pasó 18 años sirviendo en suelo guaraní, entre1984 y 2002, adoptó desde el corazón la nacionalidad paraguaya y nunca dejó de serlo. En varios pasajes del partido disputado y transmitido por GEN/Nación Media, se lo vio al querido padre Cristóbal alentando a la selección paraguaya, entregando incluso las bendiciones a las gladiadoras futbolistas compatriotas.
Contraloría sigue sin cerrar caso Abdo, mientras Peña pide revisión completa de sus bienes
El presidente Santiago Peña solicitó a la Contraloría General de la República (CGR) la revisión integral de su patrimonio, el 16 de octubre, que avanza con el pedido de informes a varios entes, después de que el mandatario haya presentado su segunda declaración jurada. Esta exigencia está establecida por ley a fin de informar al final de su mandato (agosto de 2028); mientras que el examen de correspondencia de bienes de Mario Abdo Benítez sigue sin poder concluirse, hace dos años, debido a inconsistencias por utilidades de sus empresas de asfalto por valor de USD 44 millones, no declaradas y destinadas a reservas operativas. Además, la prensa argentina denunció en julio pasado que el exmandatario ocultaría USD 21 millones en cuentas offshore de Seychelles.
“Sí, ya se ha iniciado formalmente el proceso de elaboración del examen de correspondencia patrimonial (de Santiago Peña) y para ello ya se han solicitado los informes pertinentes a las instituciones competentes”, dijo Armindo Torres, director de Declaraciones Juradas (DD.JJ.) de la Contraloría, este jueves, al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Bahía Negra: incendio forestal afecta más de 22.000 hectáreas
El incendio forestal que se registra en Bahía Negra, departamento de Alto Paraguay, ya afecta 22.314 hectáreas, según el último del reporte del Instituto Forestal Nacional (Infona). Las lluvias que cayeron días atrás no fueron suficientes para combatir las llamas que continuaron expandiéndose, dijo el capitán Marco Almada, comandante nacional del Cuerpo de Bomberos Voluntarios del Paraguay (CBVP).
“Hubo precipitaciones en la zona, eso ayudó a aplacar un poco, pero fue muy poca la cantidad de agua que cayó. Aproximadamente fueron uno punto cinco milímetros, que es muy poco para la zona; entonces, no se pudo paliar, controlar el incendio y se reavivó nuevamente, y al reavivarse ese incendio empezamos con el sistema de monitoreo con Infona, a coordinar los trabajos con la SEN y el Ministerio de Defensa”, expresó.
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AME: IPS refuerza su compromiso con la atención integral de los pacientes
El Instituto de Previsión Social (IPS) anunció que se suma a la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI). La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores.
Desde la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Central, el IPS reafirma su compromiso con la atención integral de niños y niñas con AME, poniendo a disposición servicios especializados que incluyen abordaje integral por neurólogos pediátricos, hospitalización segura, unidades de terapia intensiva y administración de tratamientos específicos, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública.
El instituto también ofrece rehabilitación y terapias físicas, fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer la autonomía de los pacientes. Estos servicios son desarrollados por equipos multidisciplinarios, preparados para dar respuestas oportunas a los casos más complejos.
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En el marco de la campaña, el Dr. José Medina, del plantel médico del IPS, resaltó que la AME “es una enfermedad genética rara, pero el diagnóstico y tratamiento temprano marcan la diferencia en la evolución de quienes la padecen”. Agregó que este esfuerzo conjunto entre SOPANI, IPS y el Ministerio de Salud permite avanzar hacia una mayor inclusión y visibilidad para los pacientes.
El especialista explicó que la atención integral no se limita al tratamiento médico, sino que busca también fortalecer el acompañamiento emocional y social de las familias. “Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.
Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes como la AME.
Datos clave
- La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética rara que afecta el control y la fuerza muscular.
- El IPS ofrece servicios especializados: neurología pediátrica, UTI, hospitalización, terapias físicas y rehabilitación.
- La campaña nacional es impulsada por SOPANI, con apoyo del IPS y el Ministerio de Salud Pública.
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Salud garantiza fármacos a los pacientes con AME
El Ministerio de Salud ratifica que garantiza el suministro de medicamentos e insumos para los pacientes con atrofia muscular espinal (AME). El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, José Ortellado, asegura que todos los pedidos fueron cubiertos con recursos del Fonares.
“La enfermedad del AME por ley del Fonares está cubierta, entonces el proceso se inicia en el consultorio que el médico especialista evalúa y diagnostica ese cuadro. Una vez diagnosticado ese cuadro en el Hospital Acosta Ñu, centro de referencia de esa patología y donde está el equipo multidisciplinario para la atención de esta enfermedad, se realiza el pedido”, señaló al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
El médico explicó que el propio director del Hospital Acosta Ñu es el encargado de habilitar un legajo y solicitar la medicación al Ministerio de Salud Pública. Se acreditan documentos de los pacientes tales como el diagnóstico, atención y una evaluación del servicio social.
“Lo deriva a la secretaría del Fonares y previamente evaluado por la comisión técnica médica que realiza el dictamen. Lo eleva ese documento al Consejo de Fonares formado por cuatro instituciones”, mencionó.
Siguió refiriendo que una vez que el Consejo reciba ese documento, lo evalúa, autoriza la compra de fármacos, a resultas de los dictámenes previos de la parte médica y del área social.
“Se eleva eso a la parte de gerencia o a la administración y la administración hace el llamado y la compra de esos medicamentos. Una vez que se adjudican esos medicamentos, son entregados directamente al Hospital Acosta Ñu, donde se hace un acta de recepción y se realiza la entrega directa a los pacientes”, manifestó.
Admitió que el proceso es complejo y los pedidos se responden de manera nominal por cada caso, pero está garantizado el suministro. “Aproximadamente en este momento tenemos 80 pacientes con AME en tratamiento. Y ahora tenemos siete nuevas carpetas a ser evaluadas. Están garantizados los tratamientos con un presupuesto aproximado de 150.000 millones de guaraníes”, puntualizó.
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Salud garantiza la provisión de medicamentos e insumos para niña con AME
Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.
Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.
“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.
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Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.
“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.
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