Durante la sesión extraordinaria, la Cámara de Diputados aprobó el proyecto de “Ley Bianquita", que pretende que se incluya la cobertura pública para el tratamiento integral de la Atrofia Muscular Espinal (AME). El documento fue presentado por varios diputados y girado a la Comisión de Salud Pública. Ahora se remite al Senado para su consideración.
Con esta normativa se busca incluir a la Atrofia Muscular Espinal como una de las enfermedades que cubre el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), a fin de incorporar una enfermedad más entre las patologías que cubre este fondo.
El diputado Hugo Ramírez, uno de los proyectistas, explicó que la propuesta responde a la necesidad de incorporar la cobertura de prestaciones para tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un diagnóstico y tratamiento en pacientes cuyas necesidades sean acceder al uso y acceso gratuito al medicamento requerido, de alto costo e inexistente en el país.
Más sobre la Ley Bianquita: http://silpy.congreso.gov.py/expediente/119409
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Falleció Bianca, la niña que unió al país con su lucha
Este martes, se confirmó el fallecimiento de Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que movilizó a todo el país para conseguir el tratamiento con el que mejoraría su condición. Falleció en su vivienda ubicada en la ciudad de Ypané, pese a que fue rápidamente auxiliada por su madre no resistió.
Según el reporte de la subcomisaría del barrio San Isidro de la citada ciudad, el hecho se registró esta siesta cuando la madre de Bianca, Tania Maíz, llegó a la vivienda y la encontró pálida. De inmediato intentó reanimarla, pero no pudo hacer que mejorara. “Al tocarla se percató que ya se encontraba sin signos vitales”, confirmaron.
Se presume que tanto la niña como su niñera se quedaron dormidas en el sofá. Recordaron que Bianca utilizaba respirador y estaba bajo tratamiento médico por su atrofia espinal muscular con el doctor Carlos Franco en el hospital Acosta Ñu. “Sabemos que estás con papito Dios y mamita María en un lugar mejor, sin dolor, sin pinchazos, sin máquinas. Gracias por dejarnos ser tus papás”, expresaron en la cuenta “Todos somos Bianca”, que es manejada por sus padres Tania Maíz y José Patiño.
Además, resaltaron que disfrutaron de cada logro y avance que tuvo durante todo este tiempo. “Esto parece una pesadilla, no sabemos cómo vamos a poder vivir sin vos, sin tu sonrisa, sin tus bromas, sin tu presencia física y no dimensionamos aun poder vivir sin vos. Bianca marcaste en nuestra vida un antes y un después, de mucha esperanza, fe, amor y mucha perseverancia”, indicaron.
Un 4 de febrero del 2019, a las 16:10, en Lambaré, nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sostenida con fuerza de la mano de sus padres, luego de cinco meses los médicos les confirmaron que Bianca tenía una complicada enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME).
En el 2020 los padres de Bianca iniciaron la campaña que unió a todo el país, para que pueda recibir el medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña y que fue completada por Salud Pública, tras la dura presión de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.
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Hombre se encadenó frente a Salud para exigir Zolgensma a su hija con AME
La pequeña Melisa Anahí está a meses de cumplir 2 años, fecha establecida para recibir la dosis única de Zolgensma, fármaco que es utilizado para el tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). Sin embargo, desde el Ministerio de Salud no responden pese al amparo constitucional, hoy viernes, su padre se encadenó a la institución para exigir la compra.
Don Gilberto Denis Roa, padre de una niña llegó desde la colonia Blas Garay, Coronel Oviedo, porque pese al amparo constitucional para que el Ministerio de Salud Pública les provea de Zolgensma, aún no han cumplido. Denuncia que van poniendo excusas para no adquirir el medicamento para la pequeña.
“Estamos con esta lucha desde noviembre del año pasado cuando se le diagnosticó esa enfermedad y está siendo tratada con Ridisplam que es proveído por el ministerio. Pero hemos presentado el amparo constitucional con patrocinio de la Defensoría del Pueblo”, detalló el padre en entrevista con canal Trece.
Resaltó que optaron por el amparo porque su hija está en condiciones de recibir este fármaco y que tienen esperanza de que mejore su condición. “Ella tienen que recibir ese medicamento antes de los 2 años. En marzo salió una sentencia a favor de Melissa, pero hasta ahora no hemos tenido una respuesta favorable de las autoridades sanitarias”, manifestó.
Agregó que desde el ente sanitario les indicaron que faltan varios detalles en el pedido hecho por los médicos del Hospital Pediátrico de Acosta Ñu. “Ahora nos dicen que falta que el consejo médico se reúna y pueda definir esta situación”, puntualizó. El Zolgensma tiene un precio de 2.200.000 dólares.
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Piden provisión de Zolgensma a niña con AME
Colonia Blas Garay. Omar Jara.
Gilberto Denis Roa, padre de una niña de la colonia Blas Garay, Coronel Oviedo, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), informó a La Nación/Nación Media que han presentado un amparo constitucional para que el Ministerio de Salud Publica les provea de Zolgensma, un medicamento para la enfermedad que padece su pequeña hija y que tiene un precio de 2.200.000 dólares. Agregó que la sentencia les salió favorable, pero la cartera sanitaria hasta la fecha no da cumplimiento a la disposición judicial.
“Hemos ganado el amparo constitucional y ya hay una orden de compra de Zolgensma en el Ministerio de Salud. Ya pasaron casi 4 meses y aún no han comprado”, reclamó. Denis Roa detalló que el amparo constitucional fue presentado con patrocinio de la Defensoría del Pueblo. “Ya hay una sentencia y una orden de compra gracias a la Defensoría del Pueblo y el acompañamiento de la abogada Lucía Lorena Ischi junto a todo el equipo que la acompañó en este proceso”, indicó.
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El amparo fue tramitado ante el Juzgado de lo laboral quinto turno secretaría 10. La sentencia definitiva resuelve: “Hacer lugar, con costas, al amparo constitucional promovido por el abogado Rafael Luis Avila Macke, Defensor del Pueblo, en nombre y representación de la menor Melissa Anahí Denis Peralta, con C.I.P. N° 8.948.622, contra el Ministerio de Salud, y en consecuencia disponer que la parte demandada provea a la menor Melissa Anahí Denis Peralta de manera inmediata el medicamento denominado Zolgensma y por el tiempo que dure su tratamiento conforme a lo indicado por su médica tratante. Líbrese oficio al efecto, conforme al alcance y fundamentos expuestos en el considerando de la presente resolución”, reza finalmente el texto.
La sentencia de primera instancia no fue recurrida por el Ministerio de Salud Pública, por lo que quedó firme y ejecutoriada. “Nosotros ya estamos prácticamente contrarreloj. Ella se tiene que aplicar el medicamento antes de los dos años y actualmente ya tiene 1 año 2 meses y tenemos miedo que esto se prolongue por mucho tiempo más. Nosotros los padres estamos dispuestos en hacer lo que sea por nuestra hija, pero tampoco queremos llegar al extremo de ir a manifestarnos frente al ministerio”, concluyó.
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Niña que padece AME requiere dispositivo que cuesta G. 80 millones
La familia de una niña con atrofia muscular espinal (AME) apela a la ayuda solidaria de la ciudadanía. La menor se encuentra internada hace un año en el hospital pediátrico conectada al respirador y precisa de un dispositivo para eliminar las secreciones pulmonares, cuyo costo orilla los G. 80.000.000.
Domiciana Benítez, madre de la pequeña Susan Marisol, relató al programa “Maitei Paraguay” emitido por el canal GEN/Nación Media las condiciones clínicas de su hija y su requerimiento urgente en materia de soporte médico, de modo a detener el avance de la enfermedad, cuyo tratamiento es muy costoso.
“Susan tiene AME tipo 1, que es una enfermedad genética degenerativa que directamente ataca lo que son las células nerviosas que controlan los movimientos de cara, lengua, pierna, pecho”, refirió Benítez, y explicó que el aparato en cuestión se denomina asistente de la tos y puede ser adquirido de Estados Unidos o Europa. Como los padres carecen de recursos para la compra hacen un llamado a la solidaridad y los aportes pueden ser canalizados a través del celular número (0983) 744-583.
Dijo que si esta patología no es diagnosticada y tratada a tiempo “va avanzando” afectando incluso la movilidad del paciente. “Inclusive los bebés que tienen AME no pueden caminar, no pueden tragar. Por lo cual tenemos que poner el pecho para trancar esta enfermedad, para que no pueda progresar”, manifestó.
Afirmó que la menor necesita un asistente de la tos, que es un dispositivo que servirá para sustituir la máquina que está utilizando actualmente como parte de la fisioterapia a la que es sometida. “Directamente aplica lo que es presión positiva en su pecho, seguidamente de una presión negativa, que lo elimina directamente de su pulmón, lo que son las secreciones broncopulmonares retenidas en esa zona”, dijo al hablar de la función del dispositivo para la tos.
Dijo que contactó con algunos importadores que podrían facilitar la compra del insuflador a un costo estimativo de G. 80.000.000, lo que contribuirá a mejorar su calidad de vida de la menor.
PIDIÓ AYUDA A SALUD
Domiciana Benítez, madre de la niña, expresó que ante la desesperación recurrió también al Ministerio de Salud Pública, porque además de este dispositivo la paciente necesita varios otros insumos muy costosos. “Son muchísimas cosas lo que ella requiere. Ahora, por ejemplo, le estamos consiguiendo una silla que es para relajación. Después ya vamos por la férula. Y no solamente este gasto, porque sabemos que el AME es una enfermedad con el tratamiento más costoso a nivel mundial, después de lo que es la nefrología y la hematología”, concluyó.