Desatendida. Olvidada. Relegada. Así es noma o estomatitis, una enfermedad que afecta a chicos que viven en condiciones de extrema pobreza, principalmente en África, donde organizaciones como Médicos Sin Fronteras (MSF) busca alivio para este padecimiento.

Nueve de cada diez personas afectadas por este mal mueren en las primeras dos semanas si no reciben tratamiento oportuno. Es una enfermedad no contagiosa desatendida y poco conocida, que afecta principalmente a niños menores de cinco años que viven en condiciones de pobreza.

Médicos Sin Fronteras (MSF), junto con otras organizaciones internacionales que trabajan en Nigeria, dedica todo noviembre a crear conciencia sobre esta enfermedad y aumentar los recursos para tratarla.

Bilya es un hombre de 20 años que ha sobrevivido al noma, y es paciente en el hospital Sokoto Noma, en el noroeste de Nigeria.

Apoyado por MSF desde 2014, el Hospital Sokoto Noma es la única instalación médica en el país, y una de las pocas que existen en el mundo, totalmente dedicada al tratamiento de esta mortal enfermedad bacterial.

Bilya contrajo noma cuando tenía solo un año de edad. Rápidamente, la enfermedad destruyó su nariz y labio superior. Fue afortunado por haber sobrevivido. Nueve de cada diez personas afectadas por el noma mueren en las primeras dos semanas si no reciben tratamiento oportuno y 140.000 niños son afectados por esta enfermedad todos los años.

Estas cifras son un estimado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) hizo en 1994. Muestran qué tan desatendida está la enfermedad y sus sobrevivientes.

El noma es una enfermedad desatendida, que provoca una infección bacteriana gangrenosa y desfigurante que se come el tejido facial y produce dolor y molestias. A pesar de ser prevenible y tratable, muchos enfermos de noma mueren a causa de la enfermedad. Afecta principalmente a niños con un sistema inmunitario muy débil, producto de las condiciones de pobreza de las comunidades en las que viven. Se asocia con la desnutrición y el sarampión, con una mala higiene bucal y con un acceso limitado a las vacunas y la atención médica.

Comienza como una inflamación en las encías, similar a una pequeña afta o úlcera en la boca. En sólo dos semanas la infección comienza a destruir huesos y tejidos, afectando potencialmente la mandíbula, los labios, mejillas, nariz u ojos, dejando a los sobrevivientes con consecuencias físicas que incluyen dolor, complicaciones para respirar y dificultades para comer. El 90% de los pacientes muere en las primeras dos semanas.

Los padres normalmente no tienen idea de qué está sucediendo a sus hijos, y el tiempo es su peor enemigo. La falta de comprensión sobre las causas y síntomas de la enfermedad produce una fuerte discriminación hacia los enfermos en sus comunidades.

El noma es mayormente prevalente en el llamado “cinturón del noma”, que recorre África subsahariana desde Senegal a Etiopía. Pero algunos casos también se han identificado en Asia y más recientemente en Europa y en Estados Unidos, en pacientes con sistemas inmunológicos débiles.

La enfermedad fue reportada por primera vez por Hipócrates en el siglo V antes de Cristo. La primera descripción médica del noma fue en 1595, cuando era llamada “cáncer del agua”. En Europa, algunos casos también fueron reportados en los campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial.

"El noma se puede prevenir si se mejoran las condiciones de vida de las personas en riesgo y si se sensibiliza a la población", explica Karla Bill, asesora de salud de MSF para Nigeria. "Y puede tratarse con antibióticos si se detecta y atiende oportunamente. Pero se sabe poco acerca de la enfermedad, y se necesitan urgentemente más estudios y recursos para investigar sus causas, prevalencia y factores de riesgo".

Umar, de ocho años, originario de Sokoto; y Yaashe, de seis años y originario de Borno, sobrevivieron al noma. Pero cuando fueron llevados al Hospital Sokoto Noma, la enfermedad ya había destruido la mitad de sus rostros.

Tanto Umar como Yaashe fueron operados y ahora se están recuperando en el hospital. Esperan poder volver pronto a casa con sus familias para comenzar una nueva vida en la que puedan jugar con otros niños y vivir sin dolor ni estigma.

Para tratar esta enfermedad, MSF ha estado apoyando al Ministerio de Salud en Nigeria desde 2014. Cuatro veces al año, para el tratamiento de pacientes con noma, MSF envía cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados para trabajar con otros especialistas nigerianos para realizar cirugía reconstructiva en el Hospital de Niños Sokoto. Además, MSF brinda atención psicológica, apoyo nutricional y fisioterapia a los pacientes y sus familiares.

Desde agosto de 2015, el programa ha realizado más de 500 cirugías gratuitas para más de 280 pacientes. Dentro de la comunidad, los equipos de MSF realizan actividades de promoción de la salud, buscan activamente a las personas afectadas por la enfermedad y se aseguran de que los pacientes reciban un seguimiento después del alta hospitalaria.