En el mes de mayo se conmemora a nivel mundial el Síndrome de Williams, una condición genética poco frecuente que afecta a 1 de cada 7.000 personas. En Paraguay, el 10 de mayo se celebra además el Día Nacional del Síndrome de Williams, en honor a la conformación de la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY), fecha que ya forma parte del calendario inclusivo del Ministerio de Educación y Ciencias (MEC).

El Síndrome de Williams, también conocido como Síndrome de Williams-Beuren, se caracteriza por rasgos faciales distintivos, problemas cardíacos, retraso en el desarrollo, dificultades de aprendizaje y una personalidad extraordinariamente empática, sociable y afectuosa.

Las personas con este síndrome suelen tener una conexión especial con la música y una notable capacidad para establecer vínculos emocionales.

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Durante este mes, la ASWPY invita a la ciudadanía, instituciones y medios de comunicación a sumarse a la difusión, sensibilización y promoción de una sociedad más inclusiva, empática y respetuosa de la diversidad.

Este año, celebran importantes logros, como la validación oficial del Protocolo de Atención a personas con Síndrome de Williams por parte del Ministerio de Salud Pública, y la participación activa de las familias en la Gran Corrida de la Inclusión, organizada por la Federación Juntos por la Inclusión.

La Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY) fue conformada el 10 de mayo de 2019 por un grupo de padres y familiares que, unidos por las redes sociales, comenzaron a compartir experiencias, información y contención sobre esta condición poco conocida.

Bajo el lema “La deleción de un cromosoma que deja sin filtro al corazón”, comenzaron con 7 familias y hoy ya son 31, trabajando activamente por los derechos, la inclusión y la calidad de vida de las personas con Síndrome de Williams.

Visión: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Williams y sus familias, promoviendo su aceptación e inclusión para una vida plena.

Misión: aportar e influir con acciones concretas para una mayor difusión del síndrome, inclusión y aceptación de la diversidad en todos los ámbitos de la sociedad paraguaya.

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Es una alteración genética que ocurre durante la gestación, producida por la deleción de aproximadamente 26 genes en el cromosoma 7, incluyendo el gen de la elastina (ELN). La deleción es una mutación genética que consiste en la pérdida de uno o más nucleótidos de la secuencia del ADN.

Fue descrito por primera vez en 1961 por el cardiólogo neozelandés John Williams y el pediatra alemán Alois Beuren. En la mayoría de los casos, esta deleción ocurre de manera espontánea. Si uno de los progenitores tiene el síndrome, existe un 50% de probabilidad de transmitirlo.

Durante mayo, invitan a informarse, compartir y celebrar la diversidad. Para conocer más sobre el Síndrome de Williams y las actividades, pueden seguirlos en Instagram: @aswpy.

La Embajada del Japón y la Asociación Paraguayo Japonesa presentan el evento denominado “Días de la Cultura Japonesa” en el Centro Paraguayo Japonés, ubicado en Julio Correa y Domingo Portillo, en Asunción, los días viernes 18 y sábado 19 de octubre, en el horario de 10:00 a 19:00, con acceso totalmente gratuito.

Este evento aspira a crear un espacio donde el público pueda apreciar variados aspectos de la cultura japonesa, a través de distintas actividades, algunas de ellas con acceso libre y otras con previo agendamiento. El agendamiento se realiza a través de la página en Facebook de la Embajada del Japón completando un formulario de inscripción electrónica.

En este evento cultural se podrá disfrutar de exposiciones, demostraciones, talleres, charlas, variedad de comidas japonesas y presentaciones artísticas de Shodo, Baile Yosakoi y Taiko al puro estilo de la cultura japonesa, con acceso totalmente gratuito.

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10:00 a 19:00: Artesanías japonesas bonsái (árboles en miniatura), kokedama (planta sin maceta), origami (arte del plegado del papel). Promoción de programas de Becas del Gobierno del Japón; libros de autores japoneses; muñecas - kimono (atuendo tradicional); maquetas de templos y castillos japoneses.

10:00 a 12:00: Demostración de cocina japonesa (Cantina).

15:00 a 16:00: Demostración de Kokedama (Sala de Artesanía).

17:30 a 18:10: Demostración de Chanoyu (Sala Japonesa).

18:30 a 19:10: Demostración de Chanoyu (Sala Japonesa).

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10:30 a 19:00: Ikebana (arte japonés del arreglo floral). Proyecto Paraguay al Espacio Fase I y Fase II /Agencia Espacial del Paraguay.

10:30 a 11:10: Demostración de Ikebana (arte japonés del arreglo floral) - Acceso principal del CPJ.

10:30 a 12:00: Taller de Origami para niños (arte del plegado de papel) – Biblioteca.

11:00 a 11:30: Demostración de vestimenta de Yukata (Kimono de verano).

15:00 a 16:30: Taller de Origami para adultos (arte del plegado del papel) - Biblioteca.

15:00 a 15:40: Demostración de Chanoyu (ceremonia del té) - Sala Japonesa.

15:30 a 16:30: Demostración de Bonsái (árboles en miniatura) - Sala de Artesanía.

16:00 a 16:40: Proyecto Paraguay al Espacio Fase I y Fase II /Agencia Espacial del Paraguay. Sala de Reuniones.

16:00 a 16:40: Demostración de Chanoyu (ceremonia del té) - Sala Japonesa.

17:20 a 17:30: Presentación de Libros donados por la APJ - Sala de Reuniones.

17:35 a 18:10: Charla “Influencia del Manga en los dibujos de artistas emergentes del Paraguay” - Sala de Reuniones.

17:30 a 18:20: Shodo (caligrafía japonesa) - Artista Shindo Horikawa - Anfiteatro.

18:30 a 18:45: Baile Yosakoi - Grupo Kosel – Anfiteatro.

18:50 a 19:05: Taiko (Tambores japoneses) - Japan Bunka Taiko - Anfiteatro.

El sábado 31 de agosto, a las 19:00, se realizará un encuentro coral denominado “Cantos de película: uniendo voces por la paz”, en el marco de los festejos por el 36.° aniversario del Centro Paraguayo Japonés (CPJ), en el teatro “Agustín Pío Barrios” de la institución ubicada en Julio Correa y Domingo Portillo, en Asunción. El acceso será libre y gratuito.

Más de 200 cantantes se darán cita en el escenario, uniendo sus voces por la paz. Para ello, el espectáculo contará con la presentación de ocho importantes coros, y promete un dinámico repertorio de canciones icónicas de películas interpretado por amantes del canto coral, sin ninguna intención de lucro.

Actuarán el Coro Voces del Atardecer, integrado por miembros de la Asociación de Adultos Mayores; el Grupo Vocal de la Cooperativa Universitaria, integrado por 20 socios de la cooperativa, que desde hace 20 años transitan por los senderos musicales. El Coro Orfeó del Centre Catalá, que difunde el arte y la cultura catalanas que forma parte de su esencia y su identidad.

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El Coro Desde el Alma, formado por una alianza entre el Centro Paraguayo Japonés; el Grupo Vocal Cantarte y el Festival Asunción a Voces, integrado por “jóvenes” de 60 años en adelante que se reúnen para disfrutar su vida con la música. También el Coro Naranja del Club Deportivo de Puerto Sajonia, creado con el fin de habilitar un espacio cultural donde los socios puedan expresar sus habilidades artísticas musicales.

Se suman el Coro Campus Asunción, integrado por jóvenes estudiantes de la Universidad Católica Nuestra Señora de la Asunción; el Coro Arapy, conformado por estudiantes de la escolar básica y el bachillerato del Colegio Salesianito; y el Coro Orquídea de la Soka Gakkai del Paraguay, que es el organizador de este encuentro y anfitrión de la noche, cuyo objetivo es transmitir, a través del canto coral, una cultura de humanismo, ofreciendo alegría, esperanza y amistad entre los seres humanos, enalteciendo por sobre todas las cosas, el objetivo de la paz y felicidad de la humanidad.

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El Centro Paraguayo Japonés (CPJ) continúa con la exposición denominada “Ao / Proyecto Herbolario” del artista Marcos Benítez hasta el viernes 30 de agosto, en horario de 9:00 a 20:00, con acceso libre y gratuito. Esta muestra fue inaugurada el 20 de agosto pasado, en el marco de las actividades por el 36.º aniversario de la institución, en la Sala de Exposiciones Jacinto Rivero del CPJ.

El título de la obra es “AO / Proyecto herbolario” (2021), piezas realizadas en tejidos de fibra natural y pigmentos naturales, compuesta por paños de 300 centímetros y 100 centímetros cada una. Benítez cuenta que, en más de 30 años, su obra ha ido transitando diferentes cuestiones. Sin embargo, hay algo que se mantuvo, como un sustrato que recorre la base de sus preocupaciones.

En este sentido, cuestiones como la relación entre el ser humano y el ambiente -con sus elementos como el agua y la tierra- han sido permanentes. Así mismo, y más específicamente, el consumo, el reciclaje, la deforestación, la relación con el territorio y la productividad. Estas preocupaciones no son aleatorias. No tienen que ver con un despertar activista ni con un momento de toma de conciencia. Nació en un hogar atravesado por el respeto a todo ser vivo, su madre, su gran maestra, le mostró un camino y encontró en el arte, un lenguaje propio, el espacio para desarrollar y desplegar todo ese mundo.

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En Ao. Proyecto Herbolario, se atraviesan las líneas de deforestación, territorio y productividad de forma más puntual. En 2016, durante una residencia en Puerto Casado, localidad del Chaco paraguayo que ha sufrido una historia de despojo y extractivismo, se fijó en el quebracho, especie arbórea muy ligada a la historia de la localidad. Empezó allí a trabajar envolviendo con telas previamente enjuagadas en el río Paraguay, maderas de un antiguo muelle; casi como si se tratara de una performance, abrazó con lienzo cada una de estas maderas, testigos de esa historia. El registro que cada lienzo recogió, devolvió el rastro de ese material que había atravesado un siglo de despojo.

Ya en Asunción, empezó a trabajar otro territorio, el de la Mata Atlántica, toda la riqueza de su selva, cuyas ramificaciones llegan hasta el Paraguay y que son el fundamento de la cultura herbolaria guaraní que hemos heredado. En 2020, siguiendo ambas vertientes y en plena cuarentena, inició recorridos por una ciudad sitiada que todavía conserva parte de su memoria forestal. En sus recorridos habituales, inició una especie de inventario de aquellos árboles locales que en la ciudad de Asunción pueden encontrarse, a veces en gran tamaño. Munido con metros de lienzo y una escalera empezó el trabajo. Cada pieza de tela fue enjuagada, envuelta en un tronco y frotada con la misma tierra de la que el árbol nace y se alimenta, convirtiéndose en memoria de aquello que vamos perdiendo.

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Marcos Benítez nació en Asunción, en 1973. Se formó en los talleres de Olga Blinder, Livio Abramo y Edith Jiménez, además de haber concluido la carrera de Ciencias de la Comunicación en la Universidad Católica “Nuestra Señora de la Asunción”. Asistió a cursos y talleres dictados por Dorothee Willert, Ticio Escobar, Luis Felipe Noe, Nuno Ramos, José Resende, Joao Rossi, Juan Carlos Crematta, Mickey Wella y Oscar Manesi. Fue parte, desde 2000, y por ocho años, de los seminarios Identidades en Tránsito, Crítica Cultural y Espacio/Crítica del Centro de Artes Visuales/Museo del Barro, coordinados por Ticio Escobar. Expone regularmente de forma individual desde 1995, además de hacerlo en forma colectiva tanto en Paraguay como en el exterior.

Realizó residencias artísticas en Maison Jean Chevolleau, Fontaine-le-Comte, Francia (Embajada de Francia, Gente de Arte, Premio Matisse, 2001), Puerto Casado, Chaco paraguayo (Proyecto de Valentina Bonifacio, Beca Marie Curie en conjunto con Parsons New School, Nueva York, Universidad Ca’Foscari de Venecia y el CAV/Museo del Barro de Asunción, 2016), Bar Projet, Barcelona (Proyecto Invernadero, Centro Cultural de España en Asunción, 2019). Es integrante del colectivo transdisciplinar Ediciones de la URA, junto con artistas visuales, músicos y escritores.

Es fundador y coordinador del Taller de Grabado Cabichu’i. Ha recibido el Premio Pedro Agüero (Fundación Pedro Agüero, 1995), Salón de Arte Joven (Diario La Nación, 1997) y el Henri Matisse (Embajada de Francia, 2000), Premio Invernadero (Centro Cultura de España Juan de Salazar, 2018), Premio Adquisición Oxígeno Feria de Arte (2022). Ha participado de las Bienales del Mercosur en Porto Alegre (1997 y 2015), de Cuenca (1998), de Curitiba (2017), Asunción (2015), La Habana (2019) y Santo Domingo (1997). Su obra se encuentra representada en colecciones privadas nacionales e internacionales y en instituciones como el Centro de Artes Visuales/Museo del Barro.