Para el neuropediatra del IPS que trata a Bianca, José Medina, el medicamento recetado a la niña es válido y no está contraindicado. Consideró que incluso impedir la muerte ya es un avance.
El doctor Medina confirmó que no participó ni fue consultado por los integrantes de la Comisión de Bioética de Salud Pública sobre la condición de la paciente, pese a que en el informe concluyen que ni siquiera el tratamiento aplicado hasta ahora funcionó.
“Al no haber una contraindicación, no se puede prohibir la medicación, la conclusión no es jurídicamente limitante”, explicó Medina a la 1080 AM con relación al Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que trata la enfermedad de AME, que aqueja a Bianca.
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Aclaró sin embargo que los laboratorios requieren del dictamen de un comité de bioética para suministrar el medicamento. Si bien reconoció que la atrofia muscular es una enfermedad degenerativa que va en “picada”, el tratamiento permite estacionar ese deterioro. “Impedir la muerte ya es un progreso”, subrayó.
De acuerdo al informe de la Comisión de Salud Pública, este nuevo tratamiento, solicitado por los padres de Bianca, no tendría efecto positivo, dado el daño ya instalado en la niña, que es irreversible.
Se desconoce si el Zolgensma tendrá un efecto en la detención del daño que presenta la niña en la actualidad, o si puede provocar efectos adversos no deseados de la enfermedad, según concluyen.
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Paraguay escala al segundo lugar regional en vacunación infantil
La Sociedad Paraguaya de Pediatría (SPP) destacó el fortalecimiento sostenido del esquema nacional de vacunación que permitió que Paraguay ascendiera del décimo al segundo puesto a nivel regional en protección durante el primer año de vida, a través de un reconocimiento al trabajo conjunto de las instituciones responsables del programa de vacunación y sus autoridades.
En 2020, el país se encontraba en el puesto número 10 en protección durante el primer año de vida y, en 2023, alcanzó el segundo lugar a nivel regional, posición compartida con México y Panamá, según datos del Observatorio de Programas de Vacunación en América Latina e Iberoamérica (Observatorio PAI).
El ascenso de ocho posiciones de Paraguay en el ranking calendario a nivel regional se da en un contexto de fortalecimiento continuo del esquema nacional de vacunación, con más herramientas para prevenir enfermedades y proteger a niñas y niños desde las primeras etapas de la vida.
El logro de Paraguay en inmunización infantil fue puesto de relieve por la Sociedad Paraguaya de Pediatría (SPP), que entregó reconocimientos al Programa Ampliado de Inmunizaciones (PAI) del Ministerio de Salud, a su director, Luis Cousirat, a todo el equipo del programa, entre ellos a la Dra. Soraya Araya y a la Dra. Ana Campuzano, presidenta del Comité Técnico Asesor de Inmunizaciones (COTENAI).
La presentación de los avances estuvo a cargo de la Prof. Dra. Celia Martínez de Cuellar, especialista en infectología pediátrica. La organización de médicos valoró el trabajo colectivo desarrollado para fortalecer la inmunización en Paraguay y el compromiso de los distintos profesionales, instituciones y equipos que forman parte de este proceso.
“Las vacunas son uno de los pilares para la prevención de la salud infantil. Para nosotros, reconocer a las personas que trabajan día a día para que este sistema de inmunización sea un orgullo para Paraguay y un ejemplo en la región es demasiado importante”, señaló la Prof. Dra. Julia Acuña, presidenta de la Sociedad Paraguaya de Pediatría.
El reconocimiento al Programa Ampliado de Inmunizaciones (PAI), a su director y a su equipo se dio por su papel central en la implementación y seguimiento de las políticas y estrategias de inmunización. En tanto, el COTENAI fue distinguido por su asesoramiento técnico y por formular recomendaciones independientes basadas en evidencia científica para acompañar las decisiones en materia de inmunización.
“Significa mucho porque es el primer reconocimiento que recibimos de una institución importante como la Sociedad Paraguaya de Pediatría, después de 20 años de trabajo. Sus miembros han desarrollado esta labor de forma voluntaria y con mucho compromiso”, expresó la Prof. Dra. Ana Campuzano, presidenta del COTENAI.
“Haber alcanzado esta segunda posición y contar con un esquema de inmunización en la primera infancia realmente de primer mundo, disponible para todos los niños que nacen en nuestro país, es fruto del trabajo del Programa Ampliado de Inmunizaciones, acompañado muy de cerca por la Sociedad Paraguaya de Pediatría, el COTENAI, la Sociedad Paraguaya de Infectología y las otras sociedades científicas”, destacó el Lic. Luis Cousirat, director del PAI.
El desafío para la Sociedad Paraguaya de Pediatría es sostener los avances alcanzados, continuar fortaleciendo el esquema nacional y, fundamentalmente, lograr que esa protección llegue de manera efectiva a cada niña y cada niño.
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Diputado destaca avance en el plan de rehabilitación del hospital distrital de Caaguazú
El diputado Miguel Del Puerto comentó que ya se encuentran disponibles los planos del proyecto de rehabilitación integral del hospital distrital de Caaguazú, impulsado por el Gobierno nacional.
El plan contempla la rehabilitación de 9.550 m² de superficie útil, sobre una infraestructura actualmente edificada de 4.908 m². Prevé igualmente nuevas construcciones y una reorganización integral de los espacios hospitalarios, asistenciales y de circulación.
Se busca adecuar la infraestructura a las necesidades actuales de atención de la población, conforme expresó.
La propuesta arquitectónica contempla la planta humanizada integral del hospital, vistas renderizadas del acceso principal y del área de Urgencias, así como vistas aéreas de las áreas críticas.
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El legislador colorado confirmó que el proyecto ya cuenta con la aprobación de la Mesa Técnica de Revisión del Ministerio de Salud.
“Actualmente se avanza en la elaboración del diseño ejecutivo, etapa que permitirá definir el nivel de detalle técnico necesario para la ejecución de las obras. El objetivo es avanzar con la mayor celeridad posible hacia el llamado a licitación y, posteriormente, a la ejecución del proyecto”, refirió.
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Riquelme destaca avance de la industrialización y proyecta participación del 35 % en el PIB
Paraguay está avanzando en un proceso de industrialización, según afirmó el titular del Ministerio de Industria y Comercio (MIC), Marco Riquelme, quien señaló que actualmente el sector industrial representa el 19 % del Producto Interno Bruto (PIB) nacional. Al incluir al sector de la construcción, la participación se eleva al 26 %.
“Ciento por ciento estamos entrando en un proceso de industrialización”, sostuvo este miércoles en diálogo con el programa “Arriba hoy” de canal Gen y Universo 970 AM/Nación Media.
El secretario de Estado consideró que el país debería apuntar a incrementar aún más el peso de estos sectores en la economía y planteó como objetivo alcanzar una participación del 35 % del PIB. En ese sentido, destacó las condiciones que tiene Paraguay para atraer inversiones industriales, entre ellas su ubicación geográfica, la disponibilidad de energía eléctrica, una población joven y un esquema tributario competitivo.
No obstante, advirtió sobre la diferencia entre los resultados generales de la balanza comercial y los correspondientes a productos manufacturados. Señaló que Paraguay mantiene una balanza comercial positiva de unos USD 2.500 millones al año con los países del Mercosur, pero que, al considerar únicamente los productos manufacturados, el resultado es negativo en alrededor de USD 3.000 millones.
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“Si vamos a hacer lo mismo que hicimos por 35 años, no vamos a pretender ver resultados distintos”, afirmó el ministro de Industria, al remarcar la necesidad de innovar en las políticas para aprovechar el potencial industrial del país.
También hizo hincapié en la necesidad de innovar en materia diplomática, de la misma forma esta innovación tendría que alcanzar el nivel interno del sector. Esta necesidad también se traslada en la realización de un análisis más profundo para establecer una hoja de ruta que traduzca los datos que hoy se registran con la realidad actual del país. Riquelme afirmó que considera que Paraguay es un territorio preparado para recibir nuevas industrias.
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Personas con AME convierten sus experiencias en un cuento para enseñar inclusión
La obra fue concebida y desarrollada por personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal, quienes llevaron sus experiencias, desafíos y aprendizajes a un relato dirigido a niños y familias. El proyecto también busca promover el conocimiento sobre la enfermedad y destacar la importancia de un diagnóstico y tratamiento oportunos.
Hablar de inclusión desde la infancia es el propósito que dio vida a “El mundo de Sofi”, un libro infantil construido a partir de las experiencias de personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal (AME). La historia busca acercar a los niños a una realidad que muchas veces desconocen y transmitir, a través de un lenguaje sencillo, mensajes sobre empatía, participación y respeto por las diferencias.
La propuesta fue impulsada por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) y presentada el pasado viernes durante la segunda edición de su encuentro anual de familias. A diferencia de una obra concebida desde una mirada externa, el relato nació de las vivencias de quienes conocen de cerca los desafíos que implica vivir con AME.
Entre las personas que contribuyeron al desarrollo del personaje se encuentra Ana Balbuena, estudiante de 18 años que vive con AME tipo 3 y aspira a convertirse en médica. Sus experiencias ayudaron a definir distintas características de Sofi y a incorporar al relato situaciones que forman parte de la vida diaria de una persona con esta condición.
“Consideramos que la educación respecto a la AME no tiene que ser solamente para los padres o los médicos. También es muy importante educar a los niños, porque todos fuimos niños alguna vez y nuestro primer contacto con alguien fuera del círculo familiar son otros niños, que no saben por lo que pasamos”, señaló Ana.
Para Marco Mendoza, presidente de AFAME, uno de los principales valores de la publicación radica precisamente en que la historia está contada desde adentro. El libro no pretende explicar la AME únicamente desde una perspectiva médica, sino mostrar a sus protagonistas como personas con capacidades, intereses y proyectos.
“Este libro busca generar conciencia en la sociedad, y qué mejor que empezar desde pequeños a comprender que las personas que tienen una forma de vivir o una movilidad distintas no tienen que quedar separadas del mundo”, afirmó Mendoza.
En ese sentido, destacó la necesidad de crear condiciones que permitan a las personas con AME y a quienes tienen alguna discapacidad desarrollar plenamente sus capacidades. La inclusión, sostuvo, requiere generar mecanismos que faciliten su participación y les permitan desplegar sus talentos.
La importancia de llegar a tiempo
Los avances científicos y médicos han permitido mejorar las posibilidades de evolución de los pacientes cuando la enfermedad es identificada de manera temprana y se inicia oportunamente el tratamiento correspondiente. Por ello, reducir los tiempos entre la detección, la evaluación y el acceso a los protocolos médicos constituye una de las prioridades señaladas por la asociación.
Mendoza destacó que existe actualmente mayor conocimiento sobre la AME entre los profesionales de la salud y la ciudadanía, lo que contribuye a agilizar la identificación de los casos. Sin embargo, consideró necesario continuar fortaleciendo la capacidad de respuesta del sistema sanitario.
“Tenemos que trabajar como sociedad para que nuestro sistema de salud responda con rapidez porque, en estos tratamientos, cuanto antes, mejor. Hoy sabemos que la atrofia muscular espinal con tratamiento es una oportunidad de vida”, expresó.