La historia conmueve a la sociedad y hace reflexionar sobre qué cuestiones profundas, creencias, mitos y miedos hacen tan difícil la donación de órganos en el país. Los médicos dicen que no se puede coaccionar a los familiares haciendo efectiva la presunción de ser donantes de órganos que establece la ley Anita e insisten en la concientización. Entre tanto, el niño, que espera una familia razonable que le done un corazón, cuenta los días conectado a una máquina.

• Por Jorge Zárate
• jorge.zarate@nacionmedia.com
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Parientes de dos meno­res rechazaron la posibilidad de donar el corazón de sus familiares falle­cidos para favorecer la vida de Milán, un niño de 5 años que sobrevive gracias a un corazón artificial.

Andrea Ovelar, la mamá de Milán, le contó a La Nación/Nación Media: “El del martes se esperó todo un día, toda la madrugada y no hubo caso. El miércoles se le tuvo que desco­nectar al pequeño porque los familiares se negaron total­mente. El del lunes fue un no sin insistir”, contó sobre esos días de la última semana de marzo pasado.

Soledad Álvarez, cardióloga del Hospital General Pediá­trico Niños de Acosta Ñu en el que el infante está internado aboga por la razonabilidad: “Un mensaje que nos gustaría que llegue a la población es que el personal de salud hará todo lo posible por salvar una vida, y entendemos que la muerte de un ser querido es muy dura y que en ese momento pen­sar en la donación de órganos podría resultar incluso más duro, pero donar salva vidas”. Siguió explicando que quie­nes aceptan la donación reali­zan un acto heroico “que puede cambiar la vida de alguien que espera por una oportunidad de seguir viviendo. Pedimos enca­recidamente dejar atrás cier­tos mitos que confunden. Por ejemplo, esa idea equivocada de la comercialización de órga­nos o que el personal médico no hizo lo suficiente para sal­varlos”.

En el país se llegaron a tener 3,5 donantes por millón de habi­tantes, cifra que se alcanzó en 2019 y que, en plena pandemia del coronavirus, cayó a un 0,8 donantes por millón de habi­tantes, cifra que se mantuvo en los últimos años.

Desde 2012 se realizan tras­plantes cardiacos en el hos­pital pediátrico de referencia en el país y ya se pudieron con­cretar 19 operaciones; en tanto, son nueve los niños que fueron conectados al corazón artifi­cial desde su implementación en 2013. Hoy están contando el tiempo Milán, que aguarda un corazón desde el 26 de octu­bre de 2023, y María Luján, que se conectó el 31 de enero de este año. Esta última es una adoles­cente que cumplirá 15 años el 16 de abril próximo y “su más grande deseo es conseguir un corazón sano y fuerte para salir del hospital y retomar la vida que dejó afuera”, contaron sus familiares al personal médico del Acosta Ñu.

La cardióloga Álvarez insiste a manera de una súplica que espera oídos y corazones abier­tos: “Hay personas que volvie­ron a sus casas y llevan una mejor calidad de vida gracias al trasplante. Tenemos niños que han vuelto a sus casas, escuelas, como cualquier otro niño”.

Recuerda también que el cora­zón artificial “permite man­tener con vida al paciente el tiempo que se necesite, está diseñado para uso prolon­gado. Pero a medida que pasa el tiempo, aumentan las posibili­dades de que el paciente experi­mente una complicación, entre las más frecuentes encontra­mos las infecciones y los acci­dentes tromboembólicos”, explica. “Tenemos la referen­cia de una paciente que estuvo conectada por tres años en un hospital extranjero”, cuenta para dar un ejemplo. Milán lleva hasta hoy un total de 166 días en esa situación.

La historia hace recordar el caso de Anita, que conmovió al país hace una década y que motorizó la sanción de la Ley 6170/18, que popularmente lleva su nombre y que establece que toda per­sona mayor de 18 años que no se haya expresado en contrario es, al morir, donante de órganos.

Ana Laura Almirón Riquelme tenía seis años y falleció en abril de 2013 esperando un donante de corazón por el que aguardó dos largos años. Sufría miocar­ditis dilatada y su única espe­ranza era un trasplante, algo que nunca sucedió.

Sabido es que el principal obs­táculo para la donación de órga­nos es la negativa de los fami­liares. Ante ello, el titular del Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT), Hugo Espi­noza, recuerda que, más allá de lo que establece la ley Anita, no se puede ejercer coerción sobre los parientes para obligarlos a donar órganos.

Asimismo, señaló que de poco serviría alguna modificación de la norma en ese sentido. “No es un problema de ley, se trata de seguir trabajando y mostrando lo que hacemos e insistir en cada una de las terapias intensivas de todo el país porque allí es el campo de batalla, seguir ins­truyendo a los terapistas, edu­cando a favor de la donación de órganos”, apunta. La norma dice que los padres o encarga­dos son los únicos que pueden decidir sobre sus hijos. En lo que hace a los adultos, deberían dejar expresa su voluntad de no ser donantes, pero en el país solo hay unas 3.000 personas, en su mayoría extranjeros, que toma­ron dicha opción.

Sobre modelos comparados, Espinoza recuerda que España es el país con más donaciones y trasplantes en el mundo e incluso existe una unidad de procuración de órganos en cada hospital. “Sabemos lo que es ideal, pero estamos en un país que no tiene muchas condicio­nes”, apunta Espinoza recor­dando que implementar algo parecido “implica personas capacitadas, remuneraciones adecuadas e incluso una organi­zación política diferente porque este es un país unitario”, indicó. La preparación de profesiona­les y la disposición de equipos similares requerirían más pre­supuesto y más personal, algo que de acuerdo a las condiciones económicas actuales del Minis­terio de Salud Púbica y Bienes­tar Social no parece posible en el corto plazo. “Igual procu­ramos donantes las 24 horas del día. Hoy estamos tratando con los familiares de dos posi­bles donantes”, dijo el viernes pasado al momento de su diá­logo con esta página. “No pode­mos trabajar para un receptor en particular”, apuntó, indi­cando que “lo hacemos para las 268 personas que están en la lista de espera hoy en día”.

Recordó también que la forma en que se accede a los órganos “es fortuita y no depende de nadie, se da por accidentes de autos, motos, acciden­tes cerebrovasculares y, por suerte, en los chicos apare­cen menos… También hay que decir que no todos los decesos son en la modalidad de muerte encefá­lica. Si la persona murió por infección generalizada tam­poco puede donar, lo que reduce el campo de acción”, explicó.

Para Nelson Arellano, jefe de la Unidad de Trasplante Hepático del Hospital de Clínicas, “uno de los grandes problemas por los cuales el país no avanza es justamente la falta de educa­ción cívica que tenemos. No queremos que se vea la ley Anita como si fuera coercitiva en el sentido de obligar a las fami­lias. Por más que exista una ley que permita hacer la donación y trasplante, preferimos más trabajar sobre la educación y la conciencia pública que forzar una situación”. “Tiene que ser algo que nace de la familia del donante o del donante mismo que en vida se inscriba en la lista de la donación y no tratar de for­zar una situación que a todas luces puede hacer aparecer esta actividad como si se estuviera forzando un tratamiento, por­que hay que entender que hay una familia que está en dolor, sufriendo mucho”, advierte.

Arellano recuerda que en gene­ral los pacientes respetan la voluntad del familiar que eli­gió ser donante y que los tras­plantes de hígado son espe­cialmente delicados, ya que los pacientes no tie­nen mucho tiempo de espera. “Muchos fallecen por­que una vez preparados no lle­gan los órganos para los tras­plantes”, lamenta.

En lo que hace a la captación de donantes, piensa que “se está avanzando, pero muy len­tamente porque es bastante complejo en realidad la orga­nización de este tipo de trata­mientos y de actividades médi­cas porque requiere cuadros de nuevas especialidades que necesitan una formación bas­tante específica. Tenemos, pero evidentemente no es suficiente y uno de los grandes problemas es la parte económica, por lo que es difícil avanzar como quisié­ramos si no existe de parte de las autoridades más apoyo en cuanto a la formación y la remu­neración de este tipo de tratamientos médicos”.

Por su parte, Elsa Escalante, coordinadora nacional de trasplantes, sostiene que hay que ir “desterrando mitos con información res­ponsable a la sociedad sobre los beneficios de la dona­ción de órganos no solo para el enfermo terminal que recibe un órgano o tejido, sino también para la familia del donante, pues de esta manera no fue en vano la partida de su ser querido”. La médica espe­cialista en terapia intensiva agrega que en la situación cúl­mine “no es una solicitud en seco, es una técnica de entre­vista en situación de ayuda donde se busca que el familiar comprenda que su ser querido partió o dejó este mundo en situación de donante y espe­ramos que ellos respeten esa situación”. También que “una vez que un coordina­dor de trasplante plantea la posibilidad de que su ser que­rido sea donante de órganos y tejidos es porque pasó por un protocolo de diagnóstico y certificación de muerte y se agotaron todas las posibili­dades médicas y quirúrgicas que existen”.

Sobre la posibilidad de usar fuerza coercitiva, expone: “No deberíamos recurrir a esta ins­tancia. Pues más allá de la ley deberíamos recurrir a la soli­daridad, empatía y altruismo, que por siempre fueron los cimientos de la donación. Es el único tratamiento médico en el mundo que depende 100 % de la sociedad, pues los donantes salen de la socie­dad y sin donantes no hay trasplantes”, concluye.

• Masculino;
• Con un promedio de 46 años (3 años – 82 años);
• Con diagnóstico de accidente cerebrovascular en un 77 % (derrame cerebral), seguido muy de cerca del traumatismo craneoencefálico, que corresponde al 68 %;
• Procedentes de Asunción y Central;
• De este número corresponde a donantes pediátricos solo el 10 %.
• Cómo se hace
• No se desfigura el cuerpo del donante;
• Si una persona llega a urgencias y es donante, lo primero que harán los médicos es intentar salvarle la vida;
• Recién cuando no existe ninguna posibilidad de vida y se ha certificado la muerte, es ahí cuando se aborda la donación como una posibilidad para la persona que es donante y llegó a urgencias de un servicio de salud y que ha dejado de vivir;
• El abordaje sobre la situación de donante de órganos y tejidos es habitual en todo paciente en situación de muerte encefálica que no presenta contraindicaciones médicas para ser donante;
• • Se puede expresar el deseo de ser donante registrando los datos en el formulario habilitado en la web del INAT en el siguiente enlace: https://inat.mspbs.gov.py/.

Fuente: Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT)

Los órganos que se pueden donar son el corazón, pulmones, hígado, riñones, páncreas, intestino. Así también, los tejidos, como córneas, piel, huesos, vasos sanguíneos, válvulas cardiacas, cartílagos, tendones y nervios.

En vida se puede donar un riñón, una parte del hígado, como también la médula ósea, siempre que estén emparentados. Las mujeres que dan a luz en partos programados también pueden donar placenta, que es utilizada en pacientes que sufrieron quemaduras.

Existen 271 pacientes en lista de espera, de los cuales 168 corresponden a córneas, 91 a riñones, 5 a corazones y 7 a hígados.

Cabe mencionar que el INAT provee de forma gratuita y de por vida medicamentos inmunosupresores (antirrechazo), cuya inversión oscila los G. 8.000.000 a 10.000.000 mensuales por paciente trasplantado.na escena de agradecimiento tan afecta a las Navidades paraguayas.