Por Jorge Zárate, jorge.zarate@gruponacion.com.py

De acuerdo a lo que dicen los científicos de todo el mundo, tomado a tiempo es curable: en los países más desarrollados, 8 de cada 10 niños consiguen recuperarse. Para lograrlo, se trabaja en la detección temprana y en perfeccionar los servicios y los modelos de atención, situaciones que en nuestro país presentan déficits importantes. Avanzar en el acceso al tratamiento gratuito para todos los niños es el desafío mayor. Presupuesto para médicos y personal de blanco que se especialicen en el tema es el punto de partida. Aquí un panorama cerrando la semana del Día Mundial del Cáncer Infantil, que se conmemoró el 15 pasado.

Palidez, cansancio frecuente, fiebre por más de quince días, dolores óseos, aparición de algún bulto en el cuello, moretones frecuentes son los síntomas que ayudan a la detección temprana del cáncer infantil. Esto entendiendo que el desconocimiento de las causas del cáncer en la infancia confunde muchos de los síntomas de la enfermedad al ser interpretados, en ocasiones, como dolencias infantiles comunes.

Esta enfermedad crece en el mundo, pero también lo hace la posibilidad de sobrevida, que aumentó hasta el 70 o el 80%, incluso hasta el 90% en casos de tumores renales o de retinoblastoma.

“El cáncer pediátrico en Paraguay es un problema de salud pública y un problema social”, resume María Angélica Samudio, jefa del Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas. Lo dice recordando que solo en su servicio unos 500 niños por año hacen su tratamiento.

“Entonces, es importante recalcar esto: tenemos que pensar en mejorar el presupuesto destinado al cáncer infantil, tanto en la Facultad de Medicina como a nivel nacional. Este es uno de los grandes desafíos que tenemos que afrontar”, subrayó la médica.

A su turno, la especialista Eva Lezcano, jefa del Departamento de Oncología-Pediátrica del Instituto de Previsión Social (IPS), recordó que en el país anualmente son diagnosticados 350 a 400 nuevos pacientes con cáncer en edad pediátrica.

El cáncer en los niños se extiende rápidamente, motivo por el que es tan importante un diagnóstico precoz y un tratamiento efectivo, que aumente las probabilidades de que el niño sobreviva y lleve una vida activa y productiva, destacó Lezcano.

“Es una enfermedad minoritaria y muy poco conocida, pese a que sus efectos son sin duda devastadores, tanto para los niños y jóvenes que la padecen como para sus familias y su entorno más próximo. Los tipos de cáncer infantil más comunes son las leucemias, los tumores cerebrales, los linfomas y los tumores sólidos, como el neuroblastoma y los tumores de Wilms (este último es el cáncer renal poco frecuente que afecta principalmente a los niños)”, recuerda la médica.

María Liz Benítez, del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, explica que todavía se busca en el mundo “la etiopatogenia del cáncer infantil, la causa que motiva la transformación maligna de las células. Existen factores que pueden inferir en la aparición como ser vivir en las cercanías de zonas de alta tensión (cables de alta tensión)”, ejemplificó.

En principio solo existen 3 hospitales dedicados a la atención del cáncer infantil, el Pediátrico de Clínicas, el Hospital Pediátrico Acosta Ñu y el servicio del Instituto de Previsión Social. Todos tienen especialistas de alta capacitación, oncólogos pediatras, oncohematólogos, pediatras, hematólogos pediatras, técnicos y enfermeros especializados. Hacen falta más.

PRIORIDADES

Samudio define: “Necesitamos que se dé la inclusión del cáncer infantil como prioridad de salud pública con 3 pilares de acción: promoción, financiamiento sostenible y gobernanza vinculada, con un programa de acceso universal a drogas y aumentar la capacidad para brindar servicios de calidad a los niños con cáncer”, expone a la hora de señalar una hoja de ruta para mejorar la capacidad de diagnosticar y tratar este problema que también crece en el mundo.

Un diagnóstico temprano y preciso ayudará a que se necesite menos quimioterapia, habrá una menor posibilidad de complicaciones y una mayor probabilidad de curación de los niños con cáncer.

“Con estos tres pilares, más el seguimiento, con apoyo psicológico, con todo lo que significa la eliminación del dolor para los pacientes, podemos hacer que el niño viva y, sobre todo, que viva una vida plena y tratar de que sea sin sufrimiento”, manifestó la especialista.

“Desafortunadamente, muy pocas de estas enfermedades disponen aún de tratamientos específicos para la infancia. En los países con mayores ingresos económicos, donde la población suele tener acceso a servicios integrales de salud, más del 80% de los niños afectados de cáncer consiguen curarse. Pero en otros países de medianos y bajos recursos la tasa de curación se reduce sustancialmente. Además, los pacientes que presentan enfermedad metastásica o que se encuentran en una fase de recaída muestran tasas de supervivencia muy reducidas”, comentó.

EXTENDER LA ATENCIÓN

Samudio menciona que cada año más de 300 mil niños en todo el mundo son diagnosticados con cáncer. La mayoría viven en países de ingresos bajos y medianos donde el tratamiento no está disponible. Como resultado, un tercio sobrevive en comparación al más del 80% que lo hace en los países de ingresos altos. Recuerda a su vez la propuesta de establecer “un modelo descentralizado con clínicas más cercanas”, que podrían ubicarse dentro de los hospitales regionales tal como se hizo en una experiencia piloto que duró 10 años desde el 2009 hasta el 2019 cuando irrumpió la pandemia del coronavirus.

“Se trabajó en 4 sitios: Coronel Oviedo, San Juan Bautista, Pedro Juan Caballero y Ciudad del Este. El equipo tenía un pediatra o líder local y un especialista que viajaba a las clínicas para las consultas y administración de quimioterapia. Se trabajó en la comunidad capacitando a médicos en un proyecto de My Child Matters de la fundación Sanofi. Después llegó la pandemia y seguimos con teleconsultas y desde este año 2022 pensamos reactivarlo”, apuntó. La experiencia fue increíble, el abandono de los tratamientos antes del 2009 era de más del 20%. Luego de la puesta en marcha de esta red bajó a cero”, comentó.

“La intención es seguir extendiéndolo porque de esta manera se visualiza el cáncer de manera temprana. La capacitación de los médicos hizo que se estandarizara la derivación de los pacientes que de esta manera llegaban en mejores condiciones”.

Benítez, del departamento de Onco-Hematología del Acosta Ñu, cuenta que desde el 2002, cuando se dispuso de un espacio para atender a pacientes con diagnóstico de cáncer, los avances fueron sistemáticos. Contó también que actualmente está en construcción un nuevo edificio que permitirá el crecimiento del servicio, ya que solo en ese servicio se atienden más de 500 pacientes por año en tratamiento y seguimiento.

“Para lograr la adherencia de los pacientes al tratamiento se construyó un albergue para las personas provenientes del interior del país – paciente más acompañante–; ampliación edilicia y acondicionamiento, habitaciones individuales con todas las comodidades, salas de procedimientos más amplias y confortables; sala de internación con aire filtrado para pacientes neutropénicos. A esa infraestructura se le suma la primera escuela hospitalaria del país para evitar la deserción escolar de los niños durante su estadía hospitalaria”, comentó.

Los avances en las terapias para el cáncer infantil permiten que muchos niños puedan acceder a tratamientos de alto costo en el país como ser el desarrollo de programas de trasplante de médula ósea, que se ha puesto en marcha en el Acosta Ñu desde el 2012, con la realización de los primeros trasplantes autólogos de médula ósea y, posteriormente, en el 2019 el inicio de los trasplantes alogénicos de médula ósea gracias a la cooperación internacional de médicos italianos que capacitaron al personal médico y de enfermería de dicho hospital.

Benítez destacó que se han realizado hasta la fecha 12 trasplantes de médula ósea en niños con diversas patologías como linfomas de Hodgkin, linfoma no Hodgkin, aplasia medular, leucemias linfoblásticas agudas y leucemias mieloides agudas. Visualizar la enfermedad es fundamental para ayudar a tratarla de manera de temprana.

UNA FECHA ESPECIAL

El día 15 de febrero fue elegido por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer en setiembre del 2001 para realizar alrededor del mundo eventos conjuntos. Estos tienen por finalidad reconocer el extraordinario desafío de vida que significa el cáncer en niños y adolescentes y sus familias.

El lema de este año es “Lograr la curación del cáncer infantil es posible” #AtravésDeTusManos. Pese a lo agresivo que puede representar esta enfermedad, el cáncer infantil es curable. Especialistas refieren que las neoplasias (una masa anormal de tejido) en niños no pueden prevenirse y por eso es de vital importancia el diagnóstico precoz para lograr el inicio de la curación efectiva.

CÁNCER INFANTIL EN CIFRAS

¿CÓMO SE REALIZA EL DIAGNÓSTICO?

Para poder llegar a un diagnóstico certero es importante que los niños sean evaluados por un oncólogo pediatra, quien con base en la historia clínica y el examen físico de los pequeños deberá realizar las pruebas de laboratorio (sanguíneas, de líquidos corporales o de citometría de flujo), los procedimientos (aspirados medulares o biopsias) y de imágenes (radiografías, tomografías o resonancias magnéticas) oportunas que lleven a delimitar la lesión o el estadio de la enfermedad, es importante que se estudien e investiguen posibles metástasis (diseminación cercana o a distancia) en el cuerpo de los niños con el fin de poder ofrecer un tratamiento oportuno y adaptado al estadio y grado de la enfermedad.

¿Cómo se trata?

Los cánceres infantiles no siempre se tratan como en adultos. Es importante saber que existen conocimientos especializados, englobados en la oncología pediátrica, que ofrecen distintos tipos de tratamientos, los cuales pueden contemplar las cirugías, la quimioterapia y la radioterapia. Es importante destacar que estas opciones terapéuticas siempre serán aplicadas según el diagnóstico, edad, peso, talla, estadio y riesgo de la enfermedad del paciente.

Mediante un adecuado plan de ejercicios personalizados, y supervisados por el oncólogo pediatra, se puede controlar el peso corporal del paciente, reducir el estrés, así como aumentar la energía y la flexibilidad.

Incluir la actividad física entre las necesidades terapéuticas de los pacientes pediátricos con cáncer reduce los efectos secundarios de la medicación, además mejora entre 15% a 20% la condición física del niño con patología oncológica.

Al realizar ejercicios aeróbicos, se puede ayudar a reducir la anemia, porque posibilita un aumento natural del número de glóbulos rojos por intermedio del incremento de la hormona eritropoyetina. De esta manera, la fatiga crónica también disminuye, conduciendo a su vez a mayor motivación y mejor estado de ánimo.

EN PRIMERA PERSONA

Rommy Marile Gamarra de Torres es la mamá de Álvaro Javier Torres Gamarra, que tuvo leucemia: “Nuestra historia comienza un 24 de agosto del 2006 cuando a mi hijo Álvaro se le diagnostica leucemia. Todos nuestros planes y proyectos tuvieron que ser modificados. Era reprogramar toda una vida y parecía no tener rumbo. En medio de tinieblas brillaba una chispa de luz, era Alvarito, entonces de 7 años, que en medio de su inocencia de niño debía crecer y madurar rápidamente para poder ser un gran guerrero de la vida. Ahí nos dimos cuenta como familia que ya no podíamos controlar los vientos, pero sí ajustar el rumbo. Llegamos al Hospital de Clínicas, donde cientos de niños y niñas eran capaces de vencer las adversidades. Encontramos un equipo comprometido con los pacientes, las fundaciones apoyaban el tratamiento, todos hicieron que continúe nuestra vida de la mejor manera. Lo más resaltante que puedo testimoniar como madre es que aprendimos a aplicar la tolerancia, la paciencia, la confianza y el amor verdadero fomentando el espíritu de servicio y de amor por los demás. Álvaro estudia en la Politécnica, cursa ingeniería eléctrica con 22 años y vive la vida disfrutando cada momento, ve brillar el sol, la luna y las estrellas. Es un joven sano, un excelente hijo, abrir el baúl de los recueros hace que mi voz se quiebre y me cuesta recordar. Les recomiendo lograr la adherencia al tratamiento y cumplir en tiempo y forma con las recomendaciones de los médicos. Eso contribuirá a lograr el éxito deseado, que es la curación de nuestros hijos.

En todo lo anterior hice referencia a la parte humana, pero lo más importante que contribuyó al mejor estado emocional y psicológico de mi familia fue lograr llegar a un estado de espiritualidad en el que desarrollamos la oración verdadera en la que aprendimos a saber pedir con humildad, agradecer por un día más, saber entregarnos por completo y saber aceptar la voluntad de nuestro señor con gozo”.

“GRACIAS A CLÍNICAS "

Daily Acuña de Raimondo es la mamá de Mía Agostina Raimondo Acuña, que padeció leucemia: “En el caso de mi hija se le detectó a los 2 años y 8 meses, un 14 de junio del 2012. Estuvo en terapia intensiva, tuvo 3 años de tratamiento y ahora es sana, llena de vida y sin secuelas, todo gracias al Hospital de Clínicas. Muchas veces la gente quiere menospreciar al hospital público y se equivocan en demasía porque no tendrán mucho, pero hacen muchísimas cosas con lo poco que tienen.

Cuando la gente me decía llevala al Brasil, a la Argentina, yo les decía prefiero mi país, donde tendré el apoyo de la gente, las oraciones de mis amigos. Fue así que me quedé y ella es cuidada por el hospital y está sana, no sabe de gripe, porque la cuidamos mucho.

Qué le diría a los padres… en principio que crean en Dios y crean en los médicos. Es dificilísimo el tratamiento, pero nada es imposible. Hoy con la ciencia es cada vez mejor, es ya otra cosa, es para tener fe y esperanzas”.

Síntomas para tener en cuenta

Palidez, moretones o sangrados, dolores de huesos en general.

Bulto o hinchazón en alguna parte del cuerpo, especialmente si no hay dolor, ebre o algunas otras señales de infección.

Pérdida de peso.

Fiebre inexplicable. Tos persistente o dicultad para respirar.

Sudoración nocturna.

Cambios en los ojos: pupila blanca, aparición de estrabismo, pérdida de la visión, moretones o hinchazón alrededor de los ojos.

Hinchazón abdominal.

Dolores de cabeza que pueden ser severos o inusualmente persistentes. Vómitos por la mañana o empeoramiento con el paso de los días.

Dolor de extremidades o huesos, hinchazón sin traumas ni señales de infección.

Cansancio, letargo y cambios en el comportamiento, tales como volverse retraído. Mareos, pérdida del equilibrio o coordinación.

Fuentes: OPS/OMS, Ministerio de Salud (MSP), Instituto de Previsión Social (IPS).