El vitíligo es una afección que causa la pérdida de pigmento de la piel, avanza progresivamente con el paso de los años y no tiene cura. El desconocimiento sobre ella provoca una gran estigmatización sobre las personas que tienen esta condición. Sin embargo, vivir con vitíligo también es una historia que inspira a ser más inclusivos y menos prejuiciosos.

Alrededor del 1% al 2% de la población en el mundo se ve afec­tada por esta condición, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Puede afectar a las manos, pies, dedo y zonas genitales. En la mayoría de los casos no existen antecedentes familiares. Lo que sucede es que ciertas situaciones pueden pre­cipitar el desarrollo de vitíligo.

El padecimiento de Deisy Roa inició a tan solo siete años de edad; sus padres no tenían ni la más pálida idea de lo que se trataba, pero sabían que algo no andaba bien y que su pequeña hija debía ser vista por un médico lo antes posible. Deisy tiene ahora 39 años y en el camino se ha tropezado con experiencias poco agradables, pero que la hicieron fuerte para entender que la belleza también se encuentra en la diversidad.

LN- ¿Cuándo notaste cam­bios en tu piel?

- A los 7 años me comenzaron a salir manchas blancas en la pierna, cuando estaba en el pri­mer grado, jamás lo voy a olvi­dar. En ese momento no asimi­laba, no me parecía nada raro, me era normal. Primero fue una pequeña manchita en la espalda y mamá pensó que era solo por el sol, luego aparecie­ron en las piernas y ahí empeza­mos a decir que era una enfer­medad, pero no sabíamos cómo se llamaba, no teníamos cono­cimiento.

Hicimos de todo, me aplicaban inyectables porque me decían que eran los nervios, el estrés. Pero nunca supimos que enfer­medad realmente era.

En la escuela, hasta el cuarto grado no fue difícil, luego sí, porque ya mis compañeros iban notando. Como usaba medias blancas era más noto­rio y ese fue el momento más complicado de mi infancia, por­que como sabés, los niños son curiosos.

LN- Qué hicieron tus padres en aquel momento?

-Mis papás hicieron de todo. Me llevaron a médicos especia­listas de piel, me daban todo: inyectables, cremas y nunca me recuperaba. Retiraba un medi­camento del IPS, era en líquido que me ponían por la pierna y tenía que estar 20 minutos al sol. Ese medicamento me ayu­daba mejorar, pero llegó un día en el que IPS dejó de facilitar­nos.

Después de eso, un tiempo no hicimos más nada hasta que vol­vimos con medicamentos que nos recomendaban ya las médi­cas ñana, como se dice.

LN- ¿Qué sentís cuando ves que el vitíligo se extiende?

-En la época de mi juventud la verdad que me afectaba mucho, porque no podía usar, y hasta ahora no uso, short ni mini­faldas. Era mucho emocional­mente, porque todo el mundo me preguntaba qué es lo que tenía y eso afecta. Cuando tra­bajaba no tenía en las manos ni en la cara, por eso eran menos las molestias, pero ahora sí ya tengo. Hoy en día ya me acos­tumbré a vivir con eso.

LN- ¿Duele, pica?

-Solo cuando me expongo mucho al sol se pone rojo en la zona blanca, duele y se pela. Debo cuidarme con protector solar, pero casi nunca uso por­que trato de no estar expuesta.

LN- ¿Sentiste rechazo en algún momento?

-Jamás sentí rechazo, nunca, solo incomodidad. Claro que algunos se burlaban por la igno­rancia, otros no, pero salí ade­lante, no me importó.

LN- ¿La ignorancia fue lo más difícil que te toco vivir?

-Sí, la ignorancia de la gente es lo más duro, cómo explicarles qué es lo que tenés, es algo imposi­ble. Pero ahora con los avances, sé que hay un tratamiento que se puede hacer para igualar el color de la piel.

LN- ¿Alguna vez sentiste enojo hacia esta enferme­dad?

-Enojo y rabia muchas veces. Te hacés la famosa pregunta ¿por qué a mí? Y mucha gente pensaba que esto se contagia, muchos ignorantes. Pero en mi entorno familiar nunca sentí eso, porque para ellos era nor­mal, nunca les afectó tenerme cerca. Pero había gente con mal­dad y que realmente no eran

mis amigos. Yo vivía estresada y con los nervios de punta, por muchas cosas.

Después con el tiempo me fui acostumbrando, ahora ya no siento vergüenza, antes tenía muchísima vergüenza por esto.

LN- ¿Qué fue lo más raro que te preguntaron sobre tu piel?

-Tantas cosas que me pregunta­ron y me acuerdo poco. En una ocasión, una compañera del colegio me preguntó si esa man­cha no puedo sacar lavando. Es algo que me marcó y hasta hoy en día vivo con eso. Trato de no demostrar, pero la preocupa­ción siempre está.

LN- ¿Tuviste algún impedi­mento por culpa de la enfer­medad?

-La verdad que hacía de todo, no había nada que me impida; solo que en cuestión de ropas no podía usar algunas cosas que mostraban mis piernas.

LN- ¿Qué te hace sentir cómoda y segura?

-El maquillaje, no vivo sin mi base y polvo, es nada más para sentirme cómoda con mi ros­tro. A veces quiero que la man­cha blanca me salga en todo el cuerpo, así voy a ser súper blanca, pero como sale solo por parte es imposible. Algún día, cuando tenga mucha plata, me voy hacer la fototerapia, bueno eso si no me muero antes.

LN- Investigaste sobre la fototerapia…

-Estuve averiguando, pero cuesta un poquito caro. Me dijeron que con dos o tres sesio­nes ya iba a igualar el color de mi piel, pero tengo que tener un seguro porque cada sesión cuesta 800.000 guaraníes y algo. Eso sí, nada es imposible.

LN- Formaste una familia y tenés dos hijos ahora. ¿Tu embarazo no se vio afec­tado?

-No afectó en nada el trata­miento que me hice para emba­razarme. Los médicos me pre­guntaban sobre lo que tengo, vitíligo e hipertiroidismo, y era más bien para saber si se debía a eso la dificultad que tenía para quedar embarazada, pero no.

LN- ¿Influye tener a alguien que te dé apoyo y amor?

-La verdad que cuando era joven pensé que nunca iba a poder formar una familia o embarazarme, porque no que­ría que ningún doctor o doc­tora me vea así; pero cuando me junté con Alfredo ya quise tener familia y ahora vivo feliz, con dos hermosos hijos, a Dios gracias sanitos los dos.

Para Alfredo, mi marido, eso nunca fue algo malo ni algo feo. Desde el día en que le conocí él me apoyo mucho, nunca le importó que tenga manchas en la piel.

LN- ¿Temés que tus hijos desarrollen vitíligo?

-Claro que sí, eso es lo que más me preocupa, que le pueda salir a uno de ellos o a los dos. Me da miedo y les reviso todos los días si tienen alguna manchita y digo que ni bien vea una, voy a mandar a revisar, para hacer hasta lo imposible para que no pasen lo que yo pasé.

LN- ¿Conocés a otras per­sonas con la misma enfer­medad?

-Sí, hace poco me enteré que a la mamá de un amigo le salie­ron esas manchas, pero ya de mayor. Le agarró toda la cara de una vez, no sé si en otra parte del cuerpo tiene también. La mamá de otro amigo es igual, y los médicos le dijeron que es por el estrés.

LN- ¿Qué le decís a aquellos que están pasando por ese proceso?

-Y lo único que puedo decirles es que no decaigan, a pesar de tener esta enfermedad nada es imposible cuando uno tiene a su alrededor a familiares y amigos que realmente les aprecia como son, y no somos diferentes a los demás por eso.

Le agradezco a mi familia por­que siempre me apoyaron, especialmente a mis padres que hicieron hasta lo imposi­ble para curarme de esto, pero no se pudo.

-------------

La Dra. Ana Claudia Rivas Segovia es dermatóloga y tam­bién padece vitíligo desde los 18 años. Cuenta que su vida ha sido normal y que la afección nunca significó mucho problema para ella. En su caso, los rastros son leves, solo una pequeña parte del rostro.

LN- ¿Qué es el vitíligo y por qué se produce?

-El vitíligo es una enfermedad autoinmune, caracterizada por la aparición de manchas blan­cas; esas manchas son conse­cuencia de la pérdida de pig­mentación de la piel debido a que las células que dan color, llama­das melanocitos, van desapare­ciendo progresivamente.

LN- ¿Hay factores que pue­den acelerar su aparición?

-No se conoce la causa de esta enfermedad, pero se sabe que hay un componente genético y un componente autoinmune. Entre los factores desencade­nantes podemos citar al estrés y a los traumatismos en la piel.

LN- ¿Afecta mayormente a un color de piel en específico o eso no importa?

-No, puede afectar a cualquier persona, con cualquier fototipo de piel y de cualquier raza.

LN- ¿La fototerapia es un tratamiento para lograr que la piel vuelva a repig­mentarse?

-Sí, la fototerapia UVA y sobre todo la UVB de banda angosta son tratamientos utiliza­dos comúnmente y efectivos. Envían una longitud de ondas para frenar a las células de ata­que y estimular la producción de color.

LN- ¿Existen otros trata­mientos?

-Además, se utilizan corticoi­des tópicos, por ejemplo, beta­metasona y clobetasol, e inmu­nomoduladores tópicos, como el tacrolimus. En casos que no responden a estos tratamientos y muy particulares, se pueden realizar injertos de piel sana.

LN- ¿El injerto es apto para cualquier paciente?

-Está indicado para muy pocas personas, solamente para aque­llos con vitíligo estable, es decir, que ya no tengan nuevas lesio­nes en mucho tiempo y que hayan respondido mal a todos tratamientos anteriores. El tra­tamiento es solo en pequeñas áreas de piel.

LN- ¿Qué no debe hacer una persona con vitíligo?

-Una persona con vitíligo debe evitar los traumatismos, por­que cada zona de trauma puede dar lugar a una nueva lesión. Además, debe evitar la expo­sición al sol, porque la zona de la mancha blanca es una zona sin protección y puede que­marse con más facilidad.

LN- ¿Está relacionada a otras enfermedades?

-Así mismo, siempre hay que descartar asociación con otra enfermedad autoinmune, como algún problema de tiroi­des, (tiroides es la glándula, la patología es tiroiditis). Una persona con tiroiditis puede tener vitíligo, ambas enfer­medades pueden estar rela­cionadas.

Puede asociarse también con otras enfermedades autoin­munes como la alopecia are­ata y la diabetes mellitus tipo 1.

LN- ¿En qué momento recurrir a un especialista?

-Se tiene que recurrir al der­matólogo desde el primer momento. Cuanto antes se inicie el tratamiento, mejor. Se conoce poco y a veces las consultas también se hacen tardíamente.

LN- ¿Alrededor de cuántas personas han sido diagnos­ticadas en Paraguay?

-No tenemos estadísticas sobre vitíligo, lamentable­mente. Realmente no tene­mos casi estadísticas a nivel nacional de casi ningún pro­blema dermatológico, y fal­taría que en el ámbito de la salud pública haya más opcio­nes de tratamiento para estos pacientes.

LN- ¿Cómo se hace para encontrar confianza en uno mismo?

-Las personas con vití­ligo extenso muchas veces podrían necesitar acompa­ñamiento psicológico. No debemos minimizar lo que alguien con vitíligo siente, y al mismo tiempo debemos brin­dar toda nuestra ayuda para que pueda sentirse cómodo consigo mismo.

Muchos investigadores en el mundo están buscando una respuesta. Recientemente, en junio de este año, la Admi­nistración de Medicamentos y Alimentos (FDA) de Esta­dos Unidos publicó resulta­dos prometedores de la fase 3 del ruxolitinib, una crema inhibidora del JAK tópico que interfiere el ataque hacia los melanocitos. Su uso continúa evaluándose en los entornos de ensayos clínicos.

Dejanos tu comentario


Encuesta finalizada
¡Gracias por participar!

Click para votar