Al menos cinco profesionales de la Organización Teletón trabajan exclusivamente en mejorar los equipamientos de los niños y niñas que asisten al centro para que sigan sus procesos de rehabilitación con mayor confort. Las familias que utilizan este servicio encierran historias llenas de lucha y amor y buscan, por sobre todo, una sociedad más inclusiva.

“Le sirvió mucho irse a la escuela porque gracias a eso está dejando de usar el pañal. Pasa que sus compañeritos le preguntan ‘¿Mateo, por qué seguís usando pañal?’ y entonces él ahora ya avisa cuando quiere hacer algo”, dice María Elena, la mamá. Y Mateo, que escucha el relato en brazos de su hermana mayor, dibuja en su rostro una sonrisa sumamente pícara.

“¿Ves, ves cómo se ríe?, es un terrible este mitã’i”, dice María Elena.

Mateo nació con diplejia espástica mixta, que es una clasificación de la parálisis cerebral infantil. Básicamente, esta condición tan compleja como su nombre afecta las extremidades de los niños y se da frecuentemente en los nacidos prematuros, según las documentaciones médicas al respecto. En efecto, el 19 de octubre del 2013 Mateo llegó al mundo de forma prematura, antes de los nueve meses de gestación.

La familia Argüello Pereira, compuesta por mamá María Elena, papá Eduardo y dos niñas, recibió a Mateo con amor y muchas preguntas. Era algo nuevo para María Elena recibir un hijo que debía llevar un trato especial, un tratamiento. Era una nueva forma de encarar la vida. Si bien las dudas sobre cómo iban a enfrentar este nuevo desafío existieron, en lo que nunca tuvieron duda es en el amor a Mateo. Y en que desde ese primer día iban a dar todo lo que podían por darle lo mejor.

NO RENDIRSE

“Recuerdo que uno de los primeros médicos que nos atendió, nos dijo que las condiciones de vida de Mateo iban a depender en gran medida de lo que haga la familia por él. Entonces eso fue como una motivación, eso yo no voy a olvidar”, dice hoy María Elena.

Mientras otros médicos le pintaron un panorama más difícil, María Elena y Eduardo no se entregaron a esos augurios y siguieron luchando. Cuando les dijeron que no había tanta esperanza de que su hijo pueda vivir más de un par de años, no se amilanaron. Cuando les sugirieron que Mateo quizás no iba a poder tener tanta independencia, continuaron. Hoy, el niño va por su tercer año de escolaridad, haciendo el prejardín y jardín, y con su silla de ruedas equipada gracias al departamento especial de Teletón, Mateo está esperando para ir a la escuela.

Mateo es uno de los 180 a 200 niños y niñas que reciben cada año una asistencia del departamento de Tecnología Asistiva de Teletón, una unidad en la que se trabaja en función al niño o niña para mejorar las condiciones de los elementos diarios que usa con el objetivo de darle mayor confort y ayudarle, sobre todo, en su proceso de rehabilitación.

Papá Eduardo tiene cerca la última silla de ruedas de Mateo, que ya está equipada con los accesorios que le agregaron dentro de la Unidad de Tecnología. Esto sirve para que Mateo esté mucho más cómodo y con la posición correcta al sentarse, lo que le ayuda a la hora de hacer sus rehabilitaciones fisioterapeutas.

“Equipar los elementos que usan los niños y niñas es parte del proceso de rehabilitación que se hace aquí en Teletón. Por eso es muy importante el acompañamiento de la familia, porque ellos también tienen que hacer el seguimiento y aprender a usar estos accesorios que se le agregan a los equipos”, expresa Lourdes Barreiro, una de las 5 profesionales que trabajan dentro del departamento de Tecnología Asistiva.

En este departamento trabajan para adecuar los objetos que sean del niño o niña a las necesidades reales para que pueda sentarse, bañarse, escribir, etc. “La tecnología asistiva consiste en adaptar cualquier equipo al niño o niña. Forma parte del proceso de rehabilitación y es fundamental para que nuestros usuarios tengan un confort a la hora de sentarse, que es un elemento importante para el proceso”, dice Barreiro, quien hace 11 años trabaja en este lugar.

Barreiro explica con entusiasmo el trabajo que realizan. “Lo que nosotros hacemos se conoce también como tecnología de bajo costo. Trabajamos con productos como caños de plástico, madera, terciadas, elementos que no cuestan caro y que por lo general traen los propios familiares de los interesados”, expone.

Generalmente trabajan más en adecuar sillas de ruedas, agregar asientos, incorporar cinturones o soportes. Incluso, arman bañeras de caños de plástico y cables para que el niño o niña pueda sostenerse. Además, tiene una altura considerable para ayudar al familiar a tener una posición más cómoda a la hora de hacer el baño. “Todo lo que se pueda adaptar a los niños o niñas, acá lo trabajamos”, dice Barreiro.

Como la mayoría de los niños y niñas que acuden al departamento tiene problemas de motricidad, entonces en los equipos de movilidad operan con mayor frecuencia. Tienen andadores o carritos de mano que van adaptando de acuerdo a las necesidades de los niños y niñas. Esto hace que ellos mismos puedan lograr moverse por su cuenta haciendo que se sientan más independientes y ayudar también, de cierta manera, a los familiares en el proceso de rehabilitación.

“El sentirse bien y que ellos puedan desplazarse con una silla o andador que esté acorde a ellos les ayuda muchísimo en el autoestima. Por eso decimos que esto es algo fundamental en la rehabilitación de los niños y niñas”, explica por su parte Marianela Ruiz, también fisioterapeuta que trabaja en la sección hace 10 años.

La mayoría de los funcionarios que trabajan en este departamento está hace tiempo con esta labor. Jorge Acosta, por ejemplo, está hace 8 años. Él se encarga de hacer los cortes y trabajar sobre las maderas que se tienen que ir moldeando, o los cables, o los caños. Para entender todos estos procesos, estos profesionales fueron capacitados primeramente por especialistas brasileños.

“Nuestro trabajo es dinámico. Recibimos al menos 4 a 5 niños a la semana, lo que incluye también involucrarnos en el proceso de cada uno y, sobre todo, también con sus familias. Principalmente porque la mayoría es de escasos recursos. El 80% de los niños y niñas que tienen esta asistencia es de extrema pobreza”, expone Ruiz.

Mientras Ruiz habla, en pleno pasillo, las familias pasan y pasan. Cada una de ellas recibe el saludo por sus nombres con una sonrisa. Es como que hay una obligación de tener una aura de tranquilidad y armonía en cada rincón de este lugar.

“No se trata de un trabajo más. Estar acá, conocer a esta gente, demanda mucho corazón”, dice Ruiz.

En la casa de Mateo, la cuestión hoy es arreglar el pupitre que se anexará a su silla de ruedas para arrancar la escuela desde el año que viene. De hecho, papá Eduardo ya está trabajando en ello. “Le sirve muchísimo esto de adaptar los equipos. Por ejemplo, nosotros tuvimos que sacarle una especie de posamanos que tenía la silla porque le golpeaba a Mateo en su brazo, le estaba dañando. Entonces, esas cosas uno aprende a hacer y eso le ayuda a que él se sienta mucho más cómodo”, dice Eduardo.

La silla de Mateo está totalmente adaptada a su cuerpito. Tiene los cinturones, unos pasamanos que se agregaron a su medida y para calzar sus piecitos se colocaron algunos plásticos. “Lo bueno de esto es que se puede adaptar hasta que él se quede cómodo”, explica Eduardo.

En su momento, los padres de Mateo recurren a la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis), anteriormente Inpro, donde suelen obtener remedios –los que tienen costos muy elevados– cada que vez que desde esta institución dicen que cuentan con los medicamentos.

“Si no teníamos el apoyo de Teletón, definitivamente nosotros no íbamos a poder llevar el proceso con Mateo como venimos llevando”, señala María Elena. En ese sentido, Eduardo agrega que la fundación le hace un seguimiento a Mateo dentro de su programa de acompañamiento de educación inclusiva, mediante el cual encargados de Teletón siguen el proceso de escolarización del niño. “Es que la escolarización es necesaria para que nosotros podamos seguir con el programa, es un requisito y eso le hace bien al niño”, dice María Elena.

Actualmente, Teletón ofrece 889 atenciones diarias a niños y niñas de todo el país. En total hay 2.170 familias beneficiadas con los programas de rehabilitación y hay una lista de espera de 128 familias que aguardan por un lugar para poder acceder al programa de rehabilitación.

NOS VINO A SALVAR

“Te puedo resumir lo que representa Mateo para nosotros, o para mí. Él vino a salvarme, de todas las maneras posibles en que se puede salvar a un ser humano”, dice mamá María Elena con profunda emoción.

Más allá del trabajo que hacen en Teletón y el apoyo que recibe de esta organización, María Elena habla de que todavía nos falta como sociedad para ser más inclusivos, para entender que hay personas que tienen alguna discapacidad, pero que por eso no son diferentes.

“Me parece que tenemos que hacer todos un esfuerzo en entendernos más. No pienso dejarle a mi hijo encerrado en una pieza. Él tiene sus derechos, tiene que estudiar, tiene que jugar. Entonces nosotros le hacemos parte de nuestra vida diaria, que no es lo mismo que decir normal. Porque muchas veces –aunque en nuestro barrio ya no pasa– que está con nosotros en el súper la gente le mira como algo raro. Algunas personas preguntan y ahí explicamos, entonces eso cambia también un poco la percepción”, dice María Elena.

Según datos del Senadis –que se basan en el último censo oficial a nivel nacional, del 2012–, el 11,7% del país corresponde a la población con algún tipo de discapacidad. A pesar del porcentaje alto, para las familias que tienen entre sus seres queridos a alguien con discapacidad, la lucha por conseguir una igualdad sigue.

“Nos falta todavía, pero creo que estamos avanzando de a poco en ser más inclusivos”, dice María Elena.


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