La obra fue concebida y desarrollada por personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal, quienes llevaron sus experiencias, desafíos y aprendizajes a un relato dirigido a niños y familias. El proyecto también busca promover el conocimiento sobre la enfermedad y destacar la importancia de un diagnóstico y tratamiento oportunos.

Hablar de inclusión desde la infancia es el propósito que dio vida a “El mundo de Sofi”, un libro infantil construido a partir de las experiencias de personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal (AME). La historia busca acercar a los niños a una realidad que muchas veces desconocen y transmitir, a través de un lenguaje sencillo, mensajes sobre empatía, participación y respeto por las diferencias.

La propuesta fue impulsada por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) y presentada el pasado viernes durante la segunda edición de su encuentro anual de familias. A diferencia de una obra concebida desde una mirada externa, el relato nació de las vivencias de quienes conocen de cerca los desafíos que implica vivir con AME.

Entre las personas que contribuyeron al desarrollo del personaje se encuentra Ana Balbuena, estudiante de 18 años que vive con AME tipo 3 y aspira a convertirse en médica. Sus experiencias ayudaron a definir distintas características de Sofi y a incorporar al relato situaciones que forman parte de la vida diaria de una persona con esta condición.

“Consideramos que la educación respecto a la AME no tiene que ser solamente para los padres o los médicos. También es muy importante educar a los niños, porque todos fuimos niños alguna vez y nuestro primer contacto con alguien fuera del círculo familiar son otros niños, que no saben por lo que pasamos”, señaló Ana.

Para Marco Mendoza, presidente de AFAME, uno de los principales valores de la publicación radica precisamente en que la historia está contada desde adentro. El libro no pretende explicar la AME únicamente desde una perspectiva médica, sino mostrar a sus protagonistas como personas con capacidades, intereses y proyectos.

“Este libro busca generar conciencia en la sociedad, y qué mejor que empezar desde pequeños a comprender que las personas que tienen una forma de vivir o una movilidad distintas no tienen que quedar separadas del mundo”, afirmó Mendoza.

En ese sentido, destacó la necesidad de crear condiciones que permitan a las personas con AME y a quienes tienen alguna discapacidad desarrollar plenamente sus capacidades. La inclusión, sostuvo, requiere generar mecanismos que faciliten su participación y les permitan desplegar sus talentos.

Los avances científicos y médicos han permitido mejorar las posibilidades de evolución de los pacientes cuando la enfermedad es identificada de manera temprana y se inicia oportunamente el tratamiento correspondiente. Por ello, reducir los tiempos entre la detección, la evaluación y el acceso a los protocolos médicos constituye una de las prioridades señaladas por la asociación.

Mendoza destacó que existe actualmente mayor conocimiento sobre la AME entre los profesionales de la salud y la ciudadanía, lo que contribuye a agilizar la identificación de los casos. Sin embargo, consideró necesario continuar fortaleciendo la capacidad de respuesta del sistema sanitario.

“Tenemos que trabajar como sociedad para que nuestro sistema de salud responda con rapidez porque, en estos tratamientos, cuanto antes, mejor. Hoy sabemos que la atrofia muscular espinal con tratamiento es una oportunidad de vida”, expresó.

El ministro de Economía, Óscar Lovera, anunció que se está incluyendo en el proyecto de Ley del Presupuesto General de la Nación 2027, la mayor disponibilidad de recursos para la compra de insumos y medicamentos, por un valor de USD 760 millones, lo que significa un aumento de USD 260 millones del presupuesto vigente 2026.

Al respecto, el jefe de Gabinete, ministro Javier Giménez, destacó que el presidente de la República, Santiago Peña, mantuvo una larga reunión con el ministro de Economías y Finanzas Óscar Lovera y la ministra de Salud Pública, María Teresa Barán.

“Mañana estaremos presentando al Congreso Nacional el proyecto de presupuesto para el año 2027 y quiero destacar aquí, lo que estamos incorporando para el Ministerio de Salud aparte de cancelar las deudas o los remanentes de deuda que tenemos con los proveedores; también estamos apostando a un fortalecimiento de lo que hace a la adquisición de medicamentos e insumos por parte de la cartera sanitaria”, mencionó.

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En ese sentido, confirmó que Salud Pública tendrá para el año 2027 un presupuesto de USD 760 millones para la adquisición de medicamentos que representa un incremento de USD 260 millones con respecto al presupuesto aprobado para el año 2026. Dijo además, que en el caso del Instituto Nacional del Cáncer (Incan), pasa de un presupuesto de USD 110 millones aprobado para este año, a un presupuesto de USD 195 millones para el año 2027.

Lovera explicó que, mirando al interior del Poder Ejecutivo, el 62 % de los incrementos va destinado al Ministerio de Salud y presenta una variación positiva del 77 % con respecto al presupuesto aprobado en el 2026.

“Es un fortalecimiento del proceso de gestión del Ministerio de Salud. Un detalle no menor, USD estos 760 millones que estamos hablando son nuevos medicamentos, nuevos insumos para el 2027. No, un presupuesto que también va a tener que ser vinculado a las deudas; a las deudas les vamos a dar un tratamiento diferenciado para la cancelación”, explicó.

Las autoridades informaron también que 2.390 médicos pasarán de contratos a nombramientos, como parte del proceso de desprecarización impulsado por el Ministerio de Salud. Estos forman parte de 11.100 nuevos nombramientos autorizados para la cartera sanitaria.

La ministra María Teresa Barán recordó además la implementación de las 12 horas universales, que permitió reducir de 24 a 12 horas la carga correspondiente a cada contrato médico, manteniendo la remuneración de G. 5 millones. Para acompañar esta medida y cubrir las necesidades del sistema fueron habilitados además 1.000 nuevos contratos.

Otro de los puntos abordados corresponde al pago por servicios prestados durante días feriados, uno de los planteamientos realizados por el sector médico. El Ministerio de Economía y el Ministerio de Salud trabajan en la definición del mecanismo que permita avanzar en una respuesta a este reclamo.

Igualmente, el ministro Javier Giménez remarcó que el mandatario lidera este proceso dando énfasis al sistema de salud, pero también cuidando aquello que preocupa que son las finanzas públicas, buscando lograr un equilibrio entre todos. Señaló que para el Gobierno el sistema de salud es una prioridad absoluta, pero no están de acuerdo con aceptar un sistema que se aleje de la carrera médica.

“Si se van a aceptar los aumentos salariales se den mediante un sistema de meritocracia, llevando en consideración años de antigüedad, especializaciones de los médicos; antigüedad y trayectoria profesional, estableciendo incentivos y remuneraciones sobre criterios objetivos y financieramente sostenibles”, enfatizó.

La ministra Barán señaló que el objetivo es avanzar hacia un esquema que permita remunerar al médico especialista de acuerdo con su grado académico y formación, tomando como referencia el trabajo que ya se desarrolla con la carrera de enfermería.

A estas medidas se suma el avance de una inversión de más de USD 500 millones en infraestructura sanitaria que se viene ejecutando durante esta administración, con la construcción de siete nuevos grandes hospitales, dotados de equipamiento, tecnología y recursos humanos.

Señaló que estas obras forman parte del proceso de fortalecimiento del sistema de salud impulsado por el Gobierno, que ahora incorpora mayores recursos para medicamentos e insumos y nuevas medidas para los profesionales médicos.

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• Fotos: Emilio Bazán

Tras atravesar durante ya tres décadas una compleja situación de salud, múltiples cirugías, dolor físico y una profunda depresión, el economista y empresario Jorge Mendelzon encontró en la escritura una forma de transformar el sufrimiento en aprendizaje y esperanza. En conversación con Augusto dos Santos en el programa “Expresso”, de GEN/Nación Media, Mendelzon habla de la aceptación, el miedo, la empatía y la necesidad de mantener activa la mente como herramientas para seguir adelante. Su segundo libro, “De pie. Palabras para sostener el alma”, nació precisamente de aquellas madrugadas de insomnio en las que encontró en la escritura una vía para convertir el dolor en sentido.

–Hace dos o tres años hablamos con Jorge Mendelzon en ocasión de la publicación de su primer libro, que es un testimonio que pretende tener efectos casi pedagógicos. Y hoy nos encuentra un segundo capítulo. ¿Cómo estás, Jorge?

–Muy contento, gracias por tenerme nuevamente en tu programa. Muy contento y buscando inspirar a personas que estén pasando momentos de dificultad.

–¿Y cómo empieza esta historia?

–Alrededor de 1996, yo tenía 29 años y producto de una lesión que pensé que era eminentemente deportiva en un hermoso partido de pádel en vacaciones, pero nunca me imaginé que iba a ser el último partido. Así que fui de una cirugía a otra. Parecía que era un tema de meniscos nomás, pero años después apareció un tumor benigno ya muy avanzado y comprometiendo los huesos de mi pierna.

–Es imposible de pensar en tamaña consecuencia de la práctica del deporte, ¿no?

–Yo como cualquier joven estaba convencido de que era un tema que se iba a resolver, era un tema de tiempo nomás buscando volver a las canchas, volver a mi vida plena, etc., pero eso cambió evidentemente mi vida para siempre.

–¿Cuáles fueron las diferentes etapas de comprensión de la gravedad del problema?

–Me llevó demasiado tiempo porque el diagnóstico fue muy tardío. Entonces, me empecé a tratar como un tema de menisco, me sacaron el menisco, empecé con un diagnóstico de artritis, que evidentemente tengo, lo vivo hasta hoy, pero bien manejado uno puede convivir con eso. Pero lo que vino muy tarde es el diagnóstico del tumor que estaba en la sinovial, que afortunadamente era benigno, por eso no hizo metástasis. Yo estuve demasiado tiempo en el proceso de la negación, en el proceso de la no aceptación. La única pregunta que barajaba o rondaba mi cabeza era por qué a mí. Lo único que buscaba era resolver con la ilusión de volver a esa vida anterior que evidentemente estaba marcado ya que no iba a ser así.

–Una de las consecuencias de la negación debe ser el tiempo que se pierde, ¿no?

–Es una pérdida de tiempo, es una combinación de amargura, de rabia, de frustración, de tristeza, de queja, que es un círculo virtuoso de la negatividad porque lo único que busca es cambiar la página, pero esa página lo que tiene que lograr es cambiarnos a nosotros y a mí me llevó demasiado tiempo entender eso.

–No es solo un tema de negación, es casi un contrasentido en relación con tu especialidad también, porque no debe haber nada peor que la negación para el tema de los negocios.

–Así mismo es. La verdad que lo más difícil en esta vida en lo que yo tuve que experimentar es la aceptación. Hubiera sido mucho menos traumático para mí aceptar que era una condición que se iba a instalar. Lo que pasa también remitiéndome hacia atrás yo era demasiado joven. A esa edad uno no habla de problemas de salud, entre los 35 y 40 años uno se proyecta a su vida, a su futuro, a su familia, a su carrera y yo tuve que convivir con situaciones de salud desde los 30 años y no estaba preparado. Vengo de una familia donde me enseñaron a ser muy estructurado, todo muy planificado, mirar hacia adelante y la vida a veces nos pone cosas enfrente que no estamos preparados para manejar.

–¿Alguna vez pensaste en dejar lo que hacías a consecuencia del dolor?

–Muchísimas veces dije “yo me voy a retirar del mundo empresarial, del mundo gremial en que me desempeño, voy a pasar a los cuarteles de invierno. Con esta dolencia que yo tengo si yo fuera un asegurado del IPS, lo más probable es que me darían ya una pensión vitalicia porque yo no tengo condiciones físicas de trabajar y eso me martillaba la cabeza. Estaba con ese recuerdo. Para trabajar mentalmente tengo todas las condiciones, pero para trabajar físicamente desde los 30 años yo tuve dificultad y ahora tengo 60 recién cumplidos.

–Mucha gente puede decir “este es un hombre rico, probablemente tiene para comprarse todos los medicamentos que le sirven para anular el dolor”. Por qué no forma parte de tu presupuesto cotidiano el anular totalmente el dolor.

–En mi caso anular el dolor implica entrar a una batería de opioides con las consecuencias nefastas que tiene eso en el corto y mediano plazo. No es que no los use. En casos extremos sí los uso, pero busco justamente evitar porque sé que la proyección de vida que voy a tener con eso no es la que deseamos. Entonces, lo que busco es tener una vida lo más pausada y tranquila, uso mucho la cabeza, lo menos posible el cuerpo y trato de llenarme con eso para que mi vida no pierda el interés o el entusiasmo por esa limitación.

–¿Cómo se hace para guerrear en un mundo de gladiadores como el mundo empresarial?

–El nivel de frustración que siento cuando llego a esos extremos físicos es muy alto. Afortunadamente una gran parte de la labor empresarial es una labor mental. Para esa labor estoy en las mejores condiciones para batallar y tengo muchas ganas de hacerlo y entusiasmo de hacerlo y me motivo con las cosas que hago para justamente nunca perder las ganas de levantarme cada mañana. Pero cuando esa labor empresarial me obliga a hacer recorridos, a hacer caminatas, etc., yo encuentro los niveles muy altos de dolor y frustración que es lo que trato permanentemente de balancear para que no me ocurra de seguido.

–¿Qué necesitabas sacar de adentro cuando se te ocurrió la idea de generar el primer libro y ahora este? ¿Qué quisiste transmitir?

–Cuando escribí el primer libro yo viví lo que es una depresión profunda cuando uno ve la oscuridad y no cree más que el sol pueda volver a salir. La sensación es espantosa. Logré superar con mucho esfuerzo y empaticé mucho con la gente que tenía vivencias o convivía con la depresión y fue uno de mis principales intereses de compartir mi historia para mostrarle a esa gente que hay otra cara, hay otra forma, hay posibilidad de salir de la depresión. Es muy difícil, requiere mucho esfuerzo, requiere disciplina, pero se puede y eso quise compartir con esto de escribir ese libro y la repercusión que tuvo y yo darme cuenta de que a mucha gente con mi dolor le podía ayudar. Yo veía como un mecanismo también de encontrarle sentido a ese dolor, porque si no es simplemente dolor y es miserable. Entonces, cuando al dolor le encontrás sentido por lo menos tiene un fundamento y le da sentido a la vida.

–¿Y cuál es ese sentido?

–Yo encontré en la escritura un mecanismo de lograr sacarme del fondo del alma todo eso que no lograba siquiera hablar con mi esposa. Esa tristeza, ese dolor ese sufrimiento yo no lograba expresar en momentos donde estaba pasando situaciones difíciles, pero me daba cuenta que en esas noches que no podía dormir sí podía escribir y lograba desahogarme con eso. Empecé a usar sin darme cuenta como catarsis la escritura y así nace este libro, que no es otra cosa que escribiendo largas madrugadas en forma totalmente desordenada a puño y letra cosas que después organicé, ordené y publiqué. Así nace este libro “De pie” y el sentido de la vida justamente es tratar de inspirar, tratar de influir en la gente buscando en el fondo un mundo mejor.

EMPATÍA –La intencionalidad también me parece es generar una experiencia no solo para personas en una situación similar, sino que el dolor es un asunto que puede parangonarse con diversas dificultades que uno puede tener en la vida, ¿no?

–Sin duda, Augusto. En mi caso el problema es la salud, es el dolor. La gente atraviesa una infinidad de problemas económicos, familiares, personales. Hay gente que está pasando sensación de depresión y ni siquiera sabe por qué. Simplemente la tiene, no tiene ganas de vivir, no tiene ganas de nada. Yo pienso que convivir con la depresión, si uno me preguntaba a mí de joven, yo no hubiera entendido qué quiere decir tener depresión. O sea, una persona que tiene una vida normal no puede entender cómo alguien puede no tener ganas de levantarse, pero una vez que uno experimenta esa situación realmente empatiza con la gente que pasa ese dolor.

–La depresión seguramente tiene mucha relación con todas estas frustraciones que estuviste mencionando anteriormente. ¿Cómo se pelea con eso?

–La verdad que yo no creo que haya un recetario único. Yo pienso que cada persona tiene que buscar los elementos que le ayuden primeramente a entender que somos vulnerables, entender que necesitamos recurrir a un profesional. A veces un hombre joven sobre todo piensa que puede llevar todo por delante y todo lo puede resolver, pero la depresión no se puede pelearla sola, hay que tratarse psiquiátricamente, hay que tratarse psicológicamente, hay que rodearse de familia y amigos positivos que le den a uno el entusiasmo, que le den la fuerza para seguir adelante. Yo descubría incluso en esos momentos de dificultad que había músicas que me energizaban, que me daban un poco de ganas, que había conversaciones con ciertas personas que me motivaban. Entonces, uno va buscando dentro del abanico de posibilidades lo que le hace bien y lo que le puede dar ganas de continuar.

–La experiencia del gimnasio es muy sana, pero no hay gimnasios para la mente, para la cabeza, para el pensamiento, salvo la lectura probablemente. ¿Qué mensaje pedagógico también puede existir al respecto de tu experiencia?

–En mi caso personal lo que pude construir de la experiencia es que cuando la mente no se la usa es un demonio espantoso. Los momentos en que uno no está haciendo nada productivo, nada provechoso, la mente no está descansando. Uno cree que está descansando, pero la mente nos está golpeando y martillando sin piedad. Yo considero que lo más importante es tener la mente ocupada en algo que agregue valor en algo positivo, en algo divertido para uno, algo bueno para que justamente esos demonios internos puedan pasar a segundo plano y poder mirar algo positivo hacia adelante. Lo peor que se puede hacer si te sentís mal es “sentate, descansá, quedate nomás acá, pasá el día acá”. Ese para mí es el peor escenario porque lo único que ocurre ahí es que tenemos el peor día porque le damos pie a nuestra mente a que nos destroce directamente.

–Hay otro factor que seguramente te estuvo acechando sobre el cual me gustaría que nos hables también porque es un factor cotidiano en la vida de mucha gente, que es el miedo. O sea, ¿tuviste miedo?

–Tuve miedo muchísimas veces, tuve miedo antes de cirugías, tuve miedo en consultas a ver qué iba a recibir, tuve miedo en infinidad de oportunidades. El secreto no creo que sea combatirlo porque realmente cuando los problemas están, va a existir el miedo. No hay forma de evitarlo. Lo que yo trabajo es para que no me paralice. El miedo está, pero yo trato de seguir adelante. Que me acompañe el miedo, pero no quedarme paralizado por su presencia.

La realidad de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay y el impacto de la enfermedad en sus familias serán visibilizados a través del libro de cuentos “El mundo de Sofía”, que será presentado este viernes 28 de agosto por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME).

La obra busca acercar a la sociedad a las experiencias y desafíos que enfrentan los pacientes con AME y sus familias, además de contribuir a generar mayor conocimiento sobre una enfermedad poco frecuente que requiere atención especializada.

El lanzamiento se realizará a las 18:00, en el Centro de Convenciones de Paseo La Galería, Torre 1, piso i5, cuadrante 4B, sobre la avenida Santa Teresa y avenida Aviadores del Chaco, en Asunción.

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La actividad contará con la participación de representantes de AFAME, pacientes y familiares, quienes compartirán la realidad que atraviesan las personas afectadas por esta enfermedad y la importancia de contar con información y acompañamiento adecuado.

También participará el neuropediatra y neurofisiatra Marco Casartelli, quien brindará información sobre la AME, su abordaje y la importancia de reconocer oportunamente los signos asociados a esta condición.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad poco frecuente que requiere detección oportuna, evaluación médica y seguimiento especializado. Los avances científicos registrados en los últimos años están modificando las posibilidades de abordaje y tratamiento para las personas diagnosticadas.

En este contexto, AFAME plantea la presentación de “El mundo de Sofía” como una oportunidad para visibilizar la enfermedad, promover el conocimiento y acercar a la comunidad a la realidad de quienes conviven con AME en Paraguay.

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