- Por Ana Megia
Hola, me llamo Ana, tengo 33 años y vivo con síndrome de Williams, un trastorno genético poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 personas. Lo que más suele llamar la atención de quienes vivimos con este síndrome es nuestra personalidad: tenemos tendencia a ser personas muy sociables y empáticas.
Entre mis aficiones están la música, el deporte, el teatro y el cine. Y justamente el cine me dio la oportunidad de cumplir uno de los mayores retos de mi vida.
En 2020 estrenamos en Tarragona, mi ciudad natal, el documental La vida con Williams, una película sobre mi historia y sobre lo que significa convivir con una enfermedad rara. Hacer este documental fue un desafío enorme, pero también una ilusión muy grande. Quería mostrar de forma cercana y honesta qué es el síndrome de Williams y cómo se vive día a día.
Lo más bonito de esta experiencia fue llegar a tantas familias de distintos lugares del mundo. Eso me hizo entender que dar visibilidad realmente puede ayudar a otras personas y que todavía hace falta mucha más inclusión e investigación sobre las enfermedades raras.
También creo que es muy importante que en los colegios se explique desde pequeños qué es el síndrome de Williams, para que ningún niño o niña se sienta solo y pueda crecer con el apoyo de sus compañeros y profesores.
El síndrome de Williams es parte de mi vida, pero no define quién soy. Y eso también se lo agradezco profundamente a mis papás, a mi hermano, a mi familia y a todas las personas que me acompañan cada día.
Todos merecemos oportunidades, respeto y un lugar dentro de la sociedad.