- Por Nancy Rubira
- Presidenta de la ASWPY
Desde la Asociación del Síndrome de Williams Paraguay trabajamos durante dos años, junto con asociaciones de Argentina, Perú, Brasil, Chile y médicos internacionales, en la elaboración de un protocolo de emergencias para personas con SW que tuvo su lanzamiento en el Congreso Internacional sobre el Síndrome de Williams en San Pablo, Brasil. Posteriormente fue presentado a nuestro Ministerio de Salud para que pudiera estar al alcance de todos los médicos del Paraguay, ya que nuestro mayor desafío es el desconocimiento o incluso la falta de interés sobre esta condición.
Luego de un proceso de revisión de alrededor de un año y medio, en junio de 2025 se lanzó oficialmente la Guía de Atención Integral sobre el SW con el apoyo de la Dirección Nacional de Enfermedades Congénitas, la DGPS y la DIRSINA. Hoy ya está disponible en la plataforma del Ministerio de Salud, lo que asegura que ningún médico pueda alegar desconocimiento sobre el SW.
Este logro nos llena de alegría porque representa un paso enorme para evitar situaciones dolorosas como la de mi hija Jazmín. Quién después de 13 años de cumplir cuidadosamente con sus controles y confiar en sus médicos, fue diagnosticada con estenosis severa en todas las ramas pulmonares. Ya no hay cirugía que pueda ayudarla, solo un trasplante de pulmones, inexistente en Paraguay.
Si no hubieran subestimado al SW y se hubiera seguido un buen protocolo de atención, hoy la historia de mi hija sería distinta.