"Decidí hacer un cambio en mi vida", cuenta Giuliana Gómez, vocera de la Asociación de Pacientes con Enfermedades Desmielinizantes (Apemed), mientras va controlando detalles organizativos de la bicicleteada.
"Me acordé que me gustaba el deporte, que la bici siempre me dio alegría, así que esta idea tiene un poco la voluntad de transmitir que se puede seguir adelante a pesar de la enfermedad", cuenta.
"Hace 6 meses que estoy compitiendo", agrega, y se le ilumina el rostro en la cálida siesta de la Costanera, mientras los ciclistas se apiñan bajo los escuetos parasoles.
Faltan árboles, faltan bebederos, que haya una playa habilitada, en fin, el paseo público tiene la adhesión del pueblo que espera algún día las autoridades ejecuten los deseos de mejorarla. Los pequeños arbolitos del paseo de enfrente darán sombra recién en 10 años, hay cosas difíciles de entender.
Giuliana habla de romper las impotencias y contagia su idea: "Subirnos a la bicicleta nos exige un equilibrio y creo que eso es lo mismo que hay que tenemos que hacer con nuestras vidas los que padecemos esta enfermedad, ayuda a seguir adelante, a trabajar la autoestima".
Sembrar la conciencia de que en el país hay 500 afectados con la dolencia, pero solo 160 reciben tratamiento en el Instituto de Previsión Social (IPS). El esquema de medicación de esta enfermedad neurológica consiste en el suministro de un medicamento de nombre Avonex que implica un costo mensual de 15 millones de guaraníes.
Lo explica el animador televisivo chileno Alain Soulat, portador de la patología que hace de animador en la previa a la largada: "Es muy bueno acercarse a gente que tiene esclerosis múltiple y para eso nosotros queremos darnos a conocer, queremos salir de la invisibilidad que estamos y ser visible para todo el Paraguay", enfatizó.
"La pregunta y el problema a la vez es dónde están las otras personas que aparte de las 160 para llegar a 500. Y ahí nos dimos cuenta que hay un problema con los hospitales clínicos que no tienen un seguimiento, hay muchas personas que quizás tienen esclerosis múltiple y no lo saben porque no saben cuáles son los síntomas", puntualizó.