Con una bicicleteada en la Costanera de Asunción, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Desmielinizantes (APEMED) busca concienciar a la población sobre esta afección autoinmune. En el Paraguay existen 500 afectados, pero solo 160 reciben tratamiento en el Instituto de Previsión Social (IPS). El esquema de medicación de esta enfermedad neurológica consiste en el suministro de una droga que implica un costo mensual de G. 15 millones.
Así lo comentó el chileno Alain Soulat, portador de la patología, quien ofició de vocero de la asociación. "El objetivo principal es concienciar, poder hablar de esclerosis múltiple con conocimiento y entregar la información sobre los tratamientos, la definición de lo que es esclerosis múltiple, que hay una asociación de esclerosis múltiple a la cual ustedes pueden llegar", comentó Alain en entrevista con La Nación.
Dijo que el primer mes, tras el diagnóstico es lo más complicado para el paciente porque éste desconoce las implicancias de su dolencia. "Nadie sabe nada y entonces es muy bueno acercarse a gente que tiene esclerosis múltiple y para eso nosotros queremos darnos a conocer, queremos salir de la invisibilidad que estamos y ser visible para todo el Paraguay", enfatizó.
Consultado sobre los registros de casos, Soulat sostuvo que según un censo hecho por los laboratorios, en Paraguay hay 500 personas con esclerosis múltiple, pero que solo 160 enfermos reciben medicación del IPS. "La pregunta y el problema a la vez es dónde están las otras personas que aparte de las 160 para llegar a 500. Y ahí nos dimos cuenta que hay un problema con los hospitales clínicos que no tienen un seguimiento, hay muchas personas que quizás tienen esclerosis múltiple y no lo saben porque no saben cuáles son los síntomas", puntualizó.
El entrevistado dijo que los pacientes deben inyectarse de por vida un medicamento denominado Avonex. Son cuatro inyectables que deben aplicarse mensualmente, lo cual tiene un costo de G. 15 millones.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune, su origen y su cura son desconocidos, actualmente muchos ignoran su existencia, sin embargo, puede afectar a cualquier persona.