En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado cada 17 de abril, autoridades sanitarias destacan la importancia del diagnóstico temprano como primer paso para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes. Este año, la jornada se desarrolla bajo el lema “El diagnóstico: primera etapa de la atención”.

La fecha, conocida también en guaraní como “Hemofilia Ára Yvórape”, busca sensibilizar sobre este trastorno congénito que impide la correcta coagulación de la sangre, debido a la deficiencia de proteínas esenciales encargadas de controlar las hemorragias.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia. En Paraguay, el Ministerio de Salud Pública registra actualmente 312 pacientes diagnosticados, de los cuales 306 son hombres y 6 mujeres, además de 6 mujeres portadoras que reciben tratamiento.

Sin embargo, persiste una importante brecha: se estima que más del 75 % de las personas con hemofilia en el mundo no están diagnosticadas. A nivel nacional, se calcula que existen alrededor de 700 pacientes sin diagnóstico, además de otros trastornos de coagulación no detectados.

Con el objetivo de reducir esta cifra, se fortalecen los servicios de atención en centros de salud como el Hospital General de Coronel Oviedo, el Hospital Regional de Encarnación, el Hospital General Materno Infantil San Pablo, el Hospital General de Luque y el Hospital General del Barrio Obrero.

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Desde el año 2015, el Ministerio de Salud Pública implementa un plan integral de atención para personas con hemofilia y otros trastornos congénitos de coagulación. Gracias a este programa, 85 niños pueden llevar una vida normal, asistir a la escuela y practicar deportes, mientras que 227 adultos han logrado mejorar su movilidad, reducir el uso de sillas de ruedas y disminuir hospitalizaciones.

La hemofilia es una enfermedad crónica hereditaria que impide la coagulación adecuada de la sangre. Se caracteriza por hemorragias frecuentes y espontáneas, provocadas por la falta de factores de coagulación, como el factor VIII (hemofilia A) y el factor IX (hemofilia B).

Se trata de una patología genética ligada al cromosoma X, que afecta principalmente a los hombres, aunque también puede presentarse en mujeres. Asimismo, existe una forma denominada hemofilia adquirida, que puede aparecer sin antecedentes familiares.

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Actualmente, no existe una cura definitiva, pero los tratamientos permiten controlar la enfermedad y prevenir complicaciones. Entre ellos se encuentra la terapia de reemplazo, que consiste en la infusión del factor de coagulación faltante, así como terapias más innovadoras basadas en anticuerpos monoclonales administrados por vía subcutánea.

Las autoridades recomiendan acudir al médico ante sangrados frecuentes, como menstruaciones abundantes, epistaxis recurrentes, hematomas espontáneos o hemorragias tras traumatismos leves.

Desde el Ministerio de Salud Pública, a través del Programa Nacional de Sangre, se garantiza el acceso al tratamiento y el seguimiento de los pacientes, en el marco de una política pública orientada a mejorar su calidad de vida. Asimismo, se insta a las personas diagnosticadas a mantener la adherencia al tratamiento para evitar complicaciones.