En el marco del día de las enfermedades poco frecuentes o lisosomales, que se celebra a nivel mundial cada 28 de febrero, el Hospital de Clínicas de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA conjuntamente con la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), inició desde el 22 de febrero la campaña de sensibilización sobre enfermedades lisosomales, con la finalidad de concienciar, sensibilizar y educar a las personas sobre este tipo de patologías poco frecuentes. Para mañana tienen previsto realizar una jornada de apoyo psicológico.
“Pinta tu vida de esperanzas” es la consigna de la quinta campaña, que se inició el pasado 22 de febrero, con la habilitación de mesas informativas en el Hall Central del Hospital de Clínicas, y el domingo pasado se realizó un encuentro al aire libre en la Costanera de Asunción.
Mañana jueves 1 de marzo está prevista una jornada de apoyo psicológico, de 08:00 a 11:00, en el 5to. piso del Hospital de Clínicas, a cargo de la Lic. Lucía Valdés, quien estará brindando consejos y apoyo emocional a los pacientes y sus familias.
“Estamos compartiendo materiales informativos sobre enfermedades pocos frecuentes, sobre los casos que existen en nuestro país y que son tratados en el Hospital de Clínicas; las enfermedades poco frecuentes o raras como también se las denomina, representan un gran desafío tanto para el paciente como para su familia, es por eso que durante la última semana del mes de febrero llevamos a cabo estas actividades", sostuvo Lourdes Franco, representante de la APPEL.
Su origen
Las enfermedades lisosomales son un conjunto de enfermedades poco frecuentes de origen genético, hereditarias, caracterizadas por la no producción de una determinada enzima, y por ello no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma, consecuentemente estas sustancias se acumulan en las células de todo el cuerpo y van apareciendo los síntomas.
Se puede diagnosticar a través de unas gotas de sangre en papel de filtro, estas pruebas se realizan en el Departamento de Hematología Adultos o Pediátrico del Hospital de Clínicas de San Lorenzo. Una vez realizada, las muestras son enviadas al exterior, sin costo alguno para el paciente, según señalaron.