El uso de la marihuana para el tratamiento de enfermedades como la epilepsia sigue encontrando opiniones divergentes. Con una videoconferencia sobre Cannabis Medicinal se hará el lanzamiento oficial de "Mamá Cultiva" en Paraguay.  La experiencia de una madre y los avances en la salud de su hija desde que usa el aceite son recogidos por La Nación. Por Roque Martínez (roque.martinez@gruponacion.com.py).

Cynthia Farina es la orgullosa madre de Verónica, una niña de 6 años, quien tiene diagnóstico de epilepsia refractaria. La pequeña sufrió sus primeras crisis a los 6 meses de vida. Ella padece convulsiones que por lo general son muy extensas, ya que se extienden durante 20 minutos hasta una hora de duración.

"Hace un año le administramos aceite de cannabis, con el tiempo observamos muchísimos cambios. Es una iniciativa que la tomamos como familia. Los médicos no acompañan este tratamiento porque todavía están reacios y sin mucho conocimiento", relató la madre.

Cynthia y Julio Daniel Verón son los padres de Gabriela de 9 años, Mayra de 8 años, Verónica de 6 años y Mateo de 1 año. Ella tiene 41 años, mientras que él cuenta con 36 años. Julio trabaja como informático en el Hospital de Clínicas. Mientras que Cynthia es licenciada en análisis de sistemas y ama de casa que se dedica "full time" a sus hijos.

El 70% de los pacientes con epilepsia responden de forma adecuada a las drogas anticonvulsivantes. Sin embargo, el 30% tienen convulsiones refractarias. Es decir, no obtienen respuesta al tratamiento con dos o más drogas antiepilépticas para lograr el control de crisis de forma sostenida.

La mujer comentó que el año pasado se enteró de las propiedades del cannabis medicinal a través de su esposo. Juntos empezaron a investigar en internet mediante videos e informes médicos, sobre los casos de epilepsia refractaria. Hasta ese momento ninguno contaba con ningún tipo de conocimiento sobre los beneficios del cannabis para la enfermedad de la pequeña Verónica.

"Era un sueño acceder a esta medicina. No teníamos conocimiento ni contacto con alguien que nos pueda enseñar. El año pasado nos enteramos que hubo un curso de preparación de aceite. A partir de ahí tomamos contacto con personas que trabajan y estudian sobre el uso de la planta", comentó la madre.

Cynthia comentó que una experta se solidarizó con ella por lo que le compartió el aceite de cannabis para que pueda utilizarlo su hija. "A partir de ahí empezamos a notar cambios. Ella empezó a comer, además de conectar la mirada, cosa que no hacía porque estaba dopada por todos los medicamentos que tomaba cada 6 a 8 horas", confesó la mamá.

La pequeña Verónica además se encontraba sin fuerzas por padecer de anorexia, debido a que no tenía apetito. "A partir del aceite empezó a tener hambre, sonreír y mirar fijamente al rostro. Allí tuvimos una esperanza y observamos el camino que tenemos para que nuestra hija esté bien y tenga una mejor calidad de vida", comentó Cynthia.

La madre suministra a su hija apenas una gota a la mañana, otra a la siesta y dos durante las noches, hace un año. "Cada niño es diferente, hay muchos factores. No hay una dosis standard como los fármacos sintéticos. Siempre debe iniciarse con una gota del tamaño de un grano de arroz y cada mamá va viendo como va reaccionando. A los 15 días de iniciado ya se deben ver cambios", afirmó Cynthia.

La madre reconoce que el camino no es fácil para una madre que ve sufrir a sus hijos. "En nuestro país no tenemos el apoyo del gobierno. Nosotros mismos necesitamos cultivar nuestra medicina y nosotros mismos elaborar nuestro medicamento", manifestó la mujer.

Cynthia destaca la experiencia de las madres con hijos que sufren esta y otras dolencias en Chile. Allí existen más de 10 mil pacientes tratados con aceite de cannabis artesanal a quienes les ha ido bien, según relata.

"El aceite artesanal funciona porque se realiza la preparación con la planta completa. No solo con una molécula aislada de la planta, como ocurre con los aceites que se importan", expresó Cynthia.

De acuerdo a la madre, cada niño que sufre patologías similares puede reaccionar de diferentes maneras porque los contenidos que tiene la planta. "Realiza la función que necesita ese cuerpo. Entonces, no podemos cerrarnos y decir que solo el cannabidiol (CBD) funciona por los casos que observamos acá mismo", dijo.

"El aceite que tenga mitad tetrahidrocannabinol (THC) y mitad CBD sí funciona. Es falso que digan que el THC es malo. Es mentira que dañino para los casos de epilepsia, eso es totalmente falso", enfatizó Cynthia.

Cynthia aclara que la organización "Mamá Cultiva" es sin fines de lucro. Se inició en Chile para luego extenderse a varios países de Sudamérica como Argentina, Perú, Colombia y ahora en Paraguay. Además, anticipa que madres de México y Brasil igualmente se están organizando en la actualidad.

El objetivo de la organización es agrupar a madres de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que no han encontrado una mejoría en la medicina tradicional. Las madres promueven el autocultivo y aclaran que no comercializan con ningún derivado proveniente de cannabis. Son un alrededor de 50 madres que forman parte del movimiento en nuestro país.

El principio se remonta cuando Cynthia inició contacto con Paulina Bobadilla, la fundadora de "Mamá Cultiva" en Chile. A partir de ahí, tanto ella como la Fundación Daya asesoran a las madres paraguayas para formar la organización en nuestro país. "Somos asesorados por ambos grupos además del grupo local 'Quiero ser legal'", destacó Cynthia.

"Se busca una mejor calidad de vida para sus hijos y parientes, a partir del uso terapéutico del cannabis medicinal. El fin de 'Mamá Cultiva' es informar y agrupar a familias para apoyarnos, contenernos e informar a la ciudadanía sobre las bondades del cannabis. Además promovemos la investigación y la legalización del uso terapéutico", aseguró Cynthia.

No se puede pretender que en un país pobre como el nuestro se considere como única opción el aceite importado de Estados Unidos por un precio de más de Gs. 1.800.000, declaró. "Nosotros no tenemos la capacidad económica para poder sostener eso. Tenemos que ser realistas", explicó.

La mujer aseguró que el aceite que proviene de Estados Unidos no funciona para todos los casos de epilepsia, sino sólo para un tercio. "¿Y el resto? ¿Y las otras 100 diferentes patologías dónde quedan? Ya sean cáncer, artritis, fibromialgia, diabetes o glaucoma. ¿Dónde quedan?", lamentó.

La organización local de "Mamá Cultiva" solicita que el gobierno tenga cultivos con fines de investigación y la libre importación de semillas con las variedades de cepas que no hay en el país. "Nosotros pedimos, que el auto cultivo sea regulado. Para que cada familia, hasta el último rincón del país que necesite usar ese medicamento, pueda cultivar en el patio de su casa, en una maceta", explicó Farina.

"Que se escuche nuestra voz y no se nos niegue el derecho a la salud y mejor calidad de vida para nuestros hijos. El dolor no puede esperar", finalizó la madre.

Esta noche se realizará la videoconferencia sobre Cannabis Medicinal y lanzamiento oficial de "Mamá Cultiva" en Paraguay, en el Salón Auditorio del Edificio La Piedad de la Sociedad Científica del Paraguay, desde las 19:00 horas.

A través de un enlace en vivo desde Santiago de Chile se contará con la participación de Paulina Bobadila de Mamá Cultiva, Chile, Ana Gazmuri de la Fundación Daya y Mamá Cultiva, la doctora Gisela Kuester, neuróloga especialista en epilepsia y  la abogada Catalina Delgado.

"Será una videoconferencia para que la gente sepa por la desinformación que hay sobre el tema. Hay mucho desconocimiento, temor en la gente y mucha represión. Es para promocionar el uso medicinal. Es para pelear contra el desconocimiento y la ignorancia", afirmó el Hernán Codas, organizador del evento.

El tema está siendo discutido en distintos ámbitos y en la noche del jueves 27 de abril se desarrolló una charla en la Academia de Medicina del Paraguay.

El Ministerio de Salud anunciaba en junio de 2016 la autorización para la importación de aceite de cannabis para un adolescente de 15 años que padece un epilepsia para el uso compasivo del aceite en nuestro país.

El doctor Miguel Ángel Velázquez, asesor de la cartera sanitaria, indicó que son cientos los pacientes que necesitan el tratamiento que incluye aceite de cannabis como complemento debido a las diversas patologías que padecen.

"El Ministerio no es que lo hizo legal, nunca estuvo prohibido. El uso medicinal no está prohibido. Paraguay suscribió un convenio donde acepta el uso medicinal de determinadas sustancias, entre ellos el cannabis. Eso vale más que cualquier ley", afirmó al respecto Velázquez.

Sin embargo, aclaró que el cannabis no es considerado como un curativo por el Ministerio de Salud, sino como un paliativo que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes. "No es considerado un medicamento, sino un complemento, porque no es curativo, sí mejora la calidad de vida. No sustituye a ningún elemento, porque no es un fármaco", aseguró el médico.

Además de "Mamá Cultiva" existe otra agrupación denominada Cannabis Medicinal Paraguay (Camedpar), compuesta por padres de niños con epilepsia refractaria, que hasta el momento tienen censadas a más de 100 personas que están en el proceso para adquirir el aceite de cannabis importado de Estados Unidos.

Las familias interesadas costean todos los gastos de importación por el producto, que consta de una pequeña botella que cuesta alrededor de G. 1.800.000. El pedido se realiza una vez al mes y tarda alrededor de 21 días en llegar.

El médico anunció que próximamente un laboratorio local representará el producto en nuestro país, para poder importa y comercializar a un costo más accesible para las familias que estén interesadas en adquirir el aceite.

"No estamos autorizados a mencionar el laboratorio que va a importar el producto a un precio más accesible. Ellos deben poner los costos. Nosotros como ministerio debemos allanar el producto para que la gente pueda conseguir.

Velázquez señaló que idea es que las personas puedan conseguir a precios más económicos y que no se permitirá que se haga negocio con el "dolor de la gente".

Agregó: "Si el laboratorio quiere lucrar con esto vamos a desalentar desde el Ministerio de Salud. Queremos que ganen todos. Tampoco le vamos a pedir que sea gratis. Se va a dar un aviso en las próximas semanas. El laboratorio está en condiciones de informar. Para nosotros es muy importante", afirmó.