- Por Mónica González de Sarabia
- Mamá de Alex Giuliano
Recibir el diagnóstico de que tu hijo tiene síndrome de Williams es un momento difícil de describir. Lo primero que aparece es el miedo. Surgen preguntas, incertidumbres y una necesidad urgente de encontrar respuestas. En nuestro caso, cuando Alex tenía tres años, este síndrome era prácticamente desconocido en Paraguay, incluso para muchos profesionales de la salud. Para obtener un diagnóstico certero tuvimos que viajar a Buenos Aires y realizar allí los estudios específicos.
Recuerdo aquellos primeros años como una búsqueda constante de herramientas que pudieran ayudar a nuestro hijo. Seguimos cada recomendación médica, realizamos controles y estudios para descartar posibles complicaciones asociadas al síndrome, y tuvimos la enorme bendición de que Alex no presentara problemas de salud significativos, más allá de la discapacidad intelectual.
La etapa escolar fue otro gran desafío. Decidimos respetar sus tiempos y buscar siempre espacios donde pudiera sentirse aceptado e incluido. Fuimos afortunados de encontrar docentes comprometidos y compañeros que lo acompañaron con cariño y respeto, permitiéndole vivir una experiencia escolar positiva y enriquecedora.
Hoy Alex tiene 22 años. Es un joven alegre, afectuoso y sociable. Disfruta entrenar con sus amigos de Carrerí, participar en corridas y compartir momentos con quienes quiere. Nos enseña cada día que la felicidad no se mide por las limitaciones, sino por la capacidad de disfrutar la vida y valorar cada oportunidad.
A las familias que hoy reciben este diagnóstico les quiero decir algo que aprendí con los años: el miedo del principio no desaparece de un día para otro, pero poco a poco se transforma en fortaleza. Y, sobre todo, en un amor inmenso que cambia la vida para siempre.