Por: Micaela Cattáneo

Fotos: Aníbal Gauto

Maggie subía las escaleras del edificio con miedo, insegura y con vértigo. Miedo a que los arquitectos que la acompañaban no pudieran ayudarla en caso de un tropiezo; insegura de no encontrar el equilibrio en esa caminata ascendente; con vértigo a esa altura infinita. Y es que ella es diseñadora gráfica y, frecuentemente, se encarga del marketing inmobiliario de construcciones, de la imagen corporativa de edificios, por lo que subir hasta lo más alto de una obra es cosa del día a día.

"Hoy cumplo 43 años. Y 2 en que me diagnosticaron Esclerosis Múltiple", con estas palabras iniciaba su posteo en Facebook a las 6 am del día de su cumpleaños, sin imaginar que -a un mes-, la publicación ya alcanzaría más de 17.000 Me gusta y 15.000 compartidos. La sigue sorprendiendo.

Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple, Maggie no sabía muy bien de qué se trataba la enfermedad, pero antes de googlear información que pudiera confundirla más, hizo la consulta médica correspondiente: "Doctor, decime bien lo que tengo que hacer para no ir a encontrar información equivocada".

Sintió alivio y miedo; alivio porque luego de muchos años de recorrer hospitales, hacerse estudios y seguir las indicaciones de especialistas, le detectaron al fin qué tenía. "Me habían incluso diagnosticado mal de Parkinson y hasta medicado para ello", comenta. Pero se asustó aún más cuando -ya enterada de la enfermedad-, encontró en internet imágenes de personas con esclereosis múltiple que estaban en sillas de ruedas. "El doctor no me explicó bien lo que era", agrega.

Hasta ese momento, lo único que conocía de la EM era lo que el físico y científico británico, Stephen Hawking, padecía. "Justo en esa época se desarrollaba la campaña solidaria Ice Bucket Challenge (que intentaba concienciar sobre la esclereosis lateral amiotrófica); era lo único que había escuchado", recuerda. Sin embargo, su diagnóstico refería otro tipo de esclereosis, la primaria progresiva, diferente a la que presentaba el creador de la teoría radioactiva de los agujeros negros.

En la primaria progresiva -que la padece el diez por ciento de los 2.500.000 pacientes de todo el mundo-, la enfermedad avanza lentamente; a diferencia de la de tipo remitente-recurrente en la que se manifiestan picos y brotes constantemente. Aunque Maggie lo aclaró mejor en su estado: "La Esclerosis Múltiple es una enfermedad caracterizada por la aparición de lesiones neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central que puede ocasionar movilidad reducida e invalidez en los casos más graves", empezaba en la publicación que se puede leer en el fanpage que lleva su nombre.

"Destruye la mielina, que es el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Es una enfermedad crónica, autoinmune, inflamatoria e incurable. No se sabe qué la causa, cómo evitarla ni cómo detenerla", continuó y especificó que la misma afecta a cuatro de cada 10.000 personas de la población joven adulta.

El siguiente paso

Maggie siempre fue muy activa físicamente: nadaba, andaba en bicicleta, corría e iba al gimnasio. "Empecé a tener caídas muy tontas, por ejemplo, hacía varios kilómetros y así de la nada me tropezaba. Pero siempre creía que era porque estaba cansada o era torpe; ningún médico supo darme una respuesta a eso", sentenció.

"Decidí contar cuando ya no aguantaba la presión de estar callándome", contesta ante mi pregunta del por qué lo hizo después de dos años. "La historia ya resultaba demasiado complicada, contar me iba a dar paz a mí. Pero cuando decidí hacerlo, supe que tenía que explicar muy bien de qué se trataba", resalta la diseñadora.

Maggie lo venía hablando con su psicoanalista (hace psicoanálisis una vez por semana y asegura que la ayuda muchísimo). Publicar sobre su enfermedad en Facebook fue casi tan impactante como cuando dio la noticia a su marido e hijos. "Los senté en la mesa y les conté, pero todos tuvieron una reacción diferente: Paloma (19), mi hija mayor, no dijo nada y fue a buscar una guía de alimentación y ejercicios; Eugenia (16) se puso a llorar porque es bastante sensible e Ignacio (15), mi hijo del corazón, me dijo: "No te preocupes, yo te voy a acompañar a caminar todos los días".

Aprendió a vivir con la enfermedad de manera positiva, a no deprimirse y a disfrutar de sus actividades como si se tratase de la última vez que las estuviera haciendo. Sin embargo, se hace difícil cuando los demás no saben qué está pasando por dentro. "Hay días en los que todo cuesta el doble, porque el cansancio es aplastante. Y cuesta horrores moverse, soportar el calor (que es algo que empeora los síntomas), sobrevivir en un mundo que porque no ve tu enfermedad no entiende que necesitás que te repitan dos veces las cosas, te dejen tomarte una siesta 10 minutos para recuperarte, te den el lado de la barandilla de la escalera y el estacionamiento más cercano y con sombra, te esperen para caminar, no te estresen siquiera por cosas que sí valen la pena", escribía en su biografía.

Una nueva vida

Y es que una nunca está preparada para enfrentar la vida con enfermedades, problemas o conflictos internos; es un proceso personal y con el entorno, una se moldea según va derribando obstáculos o celebrando logros; no es una cuestión de suerte, es un asunto del tiempo. "Al comienzo sí tuve que cambiar mi rutina", rememora Maggie.

"Hacía fisioterapia pero me sentía mal viendo a mi alrededor personas con alguna enfermedad física o neurológica. Volví al gimnasio para hacer pilates y yoga, rodearme de personas sanas me hizo bien anímicamente. No renuncié a hacer cosas, pero sí las hago de forma diferente, es más, ahora tengo más actividades", añade con humor.

Aunque el deporte no sólo la fortalece físicamente, sino que la inspira. "La historia de Ramón Arroyo, un deportista español con EM, me animó a que cuente lo que me pasaba", precisó sobre las citas que figuran al final de su publicación.

Mientras relataba aquel episodio, recordó una palabra que su padre le había enseñado antes de morir y con la cual define su vida: "Resiliencia. La encontré en un libro que se llama El hombre en busca de su destino. En este cuento, el personaje principal sale victorioso pese a las situaciones que enfrenta siendo prisionero en un campo de concentración".

A dos años de su diagnóstico, Maggie se siente más poderosa que nunca; poderosa porque a partir de su enfermedad pudo entender que la vida tiene una fecha de vencimiento diferente; que quizás hoy, mañana o pasado mañana pueda ser la última vez que esté amando. "La esclereosis me hizo mejor persona; me di cuenta de la finitud de la vida. Esta enfermedad hizo que las cosas que hago sepan diferente y ese es el mensaje final que quiero transmitir", finaliza, a la par que una sonrisa se le dibuja en el rostro.