El 25 de octubre se recuerda el Día Internacional de Epidermólisis Ampollosa (EB) o piel de mariposa. Se trata de una condición causante de lesiones en la piel ante el más mínimo roce que también puede afectar, de la misma forma, a los órganos. Se trata de una patología genética, congénita, visible desde el nacimiento o puede presentarse tardíamente. Dependiendo del tipo de EB también podría ocasionar la aparición de ampollas en la boca, tracto digestivo e intestinal, entre otras partes del cuerpo.

La Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, comenta que se trata de una enfermedad crónica, que debe ser tratada no solo en el ámbito asistencial sino también educacional. Desde la aparición del primer caso en el hospital –hace más de 10 años– han recurrido a especialistas de diferentes partes del mundo para capacitarse y dar respuesta a los pacientes que llegan, actualmente 11 niños. Para estos niños, tragar sus alimentos, vestirse, colocarse una ropa con costura o un calzado deportivo a sabiendas que pueden dañar su piel, a diario representa un desafío muchas veces doloroso. Por esta razón, comenta la profesional, se encuentran en comunicación permanente, para realizar capacitaciones, con el equipo que conforma Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) Chile.

El perfeccionamiento de los médicos del Acosta Ñu también se debe a la colaboración de la Dra. Graciela Manzur, presidenta de Debra Argentina y directora de Cedigea (Centro de Investigación de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar).