Por Silvia Velázquez - svelazquez@lanacion.com.py

"A los 30 me detectaron la enfermedad, ya sin tiempo para saber la causa, entré a diálisis de manera urgente", cuenta Clara Ferreira a La Nación. La joven abogada desde hace cuatro años lucha contra una enfermedad renal de etiología desconocida.

Cuenta que los primeros síntomas fueron fuertes dolores en los talones que no le permitían siquiera pisar, algo muy fuera de lo común en cuanto a síntomas de enfermedades renales se refiere.

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"Tuve síntomas totalmente raros, totalmente diferentes a cualquier otra persona con enfermedad renal. Empecé con dolores insoportables de talón, no podía pisar. Me decían que eran espolones, me hice unos cuantos estudios, un año seguí con eso y en todos los estudios salía que no había absolutamente nada. Poco después ya empecé a sentir los dolores un poco más arriba, en la parte de la rodilla, eran como una especie de calambres, hasta el punto que ya no podía casi dormir del dolor", recuerda.

Clara y su madre, se miran con una sonrisa cómplice, llena de amor y apoyo mutuo. Ella es quien la acompaña a sus largas sesiones de diálisis. Foto: Silvia Velázquez.[/caption]

Una noche de intenso dolor, Clara fue de urgencias y le recetaron un calmante muy potente que la dejó fuera de sí. "Al parecer ahí reaccionó la enfermedad, porque después de tres días más o menos que estuve tomando el calmante, yo estaba totalmente fuera de mí, ya mal. Me dio una especie de toque renal".

Desde allí Clara y su familia integrada en aquel entonces por su papá, mamá y hermano menor, empezaron una cruzada por conseguir un órgano. "Tiempo después mi papá falleció. Ahí mi mamá quedó sola y también con muchos problemas de salud, no es apta para donarme un riñón. Mi hermano por otra parte, además de ser menor, es menudo, el doctor al verlo ya lo descartó porque anatómicamente también somos muy diferentes. No tengo familiares cercanos que puedan donarme. Dependo de un donante cadavérico", cuenta demostrando mucha firmeza en la mirada pese a las lágrimas que trataba de contener.

Hace más de dos años, Clara y su madre van y vienen de Lambaré hasta el Hospital de Clínicas de San Lorenzo, donde se dializa tres veces a la semana durante cuatro horas.

Un riñón para Clara

En una ocasión surgió una oportunidad con un donante cadavérico, pero Clara -que debe utilizar catéteres para su tratamiento ya que tiene venas muy finas para hacerlo por esa vía- tuvo una infección por el catéter tunelizado.

"Ahí empezó a trancarse todo el tema del trasplante. En tres oportunidades me hice todos los estudios, estando en perfectas condiciones para recibir el órgano, se truncó todo por el tema de la infección del catéter. Es más, yo estaba internada acá la primera vez y se hizo un trasplante cadavérico, probablemente la beneficiada hubiera sido yo", recordó.

Su madre quien la acompaña fielmente a todas sus sesiones de diálisis, expresó su más profundo deseo. "Que aparezca un donante cadavérico compatible con ella, es lo único que esperamos para poder solucionar todos nuestros problemas y continuar con nuestras vidas. No veo la hora que aparezca un donante y que mi hija sea trasplantada".

Ambas reflexionaron sobre la importancia de la donación de órganos y la conciencia que se debe generar aún en la población paraguaya, que aparentemente por tradición, tabú o desconocimiento, se cierra a la donación cadavérica de sus familiares y dar así oportunidad de vida a otras personas que necesitan.

"Más bien antes que aprender o educar, esto pasa creo yo por un acto sentimentalista. La gente no quiere desprenderse de partes de sus seres queridos. Una especie de tabú. Según mi forma de entender, si tu ser querido ya murió, ¿de qué te sirve llevarle a un cajón, encerrarle y que se pudra ahí? es fuerte pensar de esa manera, sin embargo si podes salvarle la vida no solamente a una sino a varias personas ¿por qué no lo harían?. Si a uno no le toca de cerca no puede ubicarse en la situación de esa persona que está necesitando, pero se que tampoco puedo exigir", manifestó Clara.

75 pacientes en espera

La Dra. Idalina Stanley, jefa del servicio de Nefrología Adultos del Hospital de Clínicas y miembro de la Sociedad Paraguaya de Nefrología, brindó datos sobre la lista de espera que se maneja en Clínicas para trasplante.

"Para recibir una donación -en cualquier momento- son 35 pacientes que ya están todos estudiados, si hay una donación cadavérica, están listos para trasplantarse. En lista de espera, detrás de esos 35 hay unos 40 pacientes más que están completando sus estudios", mencionó.

El Hospital de Clínicas, actualmente, es un centro asistencial de referencia a nivel nacional en cuanto a trasplantes en adultos y pacientes pediátricos, de diversos órganos y tejidos.

En el país se cuenta con una lista de espera de 120 personas que necesitan algún órgano, la mayoría en riñones y córneas, según en Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT), el organismo oficial del Ministerio de Salud que coordina y lleva adelante los procesos de donación de órganos para trasplante.

Los trasplantes de órganos y tejidos pueden hacerse con donantes vivos o cadavéricos. En este caso, el cuerpo del donante, después de la muerte encefálica (pérdida total e irreversible de las funciones cerebrales) o por paro cardíaco; es tratado con la máxima consideración y respeto, incluyendo la cirugía de extracción de los órganos y tejidos por tratarse de un acto voluntario, desinteresado y solidario con uno mismo, con su familia y con toda la sociedad.

El director, Dr. Hugo Espinoza, manifestó que aunque todavía existen dificultades para captar donantes, no se puede desconocer a quienes iniciaron el camino en este gesto altruista.

La situación de donación de órganos en nuestro país está avanzando y requiere de compromiso político y social para no desperdiciar las grandes oportunidades en cuanto a recursos humanos especializados se tienen en nuestro país.

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"Hay un gran avance en el país, pero ese avance se hace en períodos. Es un proceso que no podemos hacer todo de una vez. La importancia de la donación es esencial como así también, tener una buena infraestructura, médicos preparados, recursos financieros apropiados", alegó Espinoza.

La decisión política es determinante, según el profesional, para armar un sistema nacional de captación de órganos a nivel nacional.

"La formación de los profesionales es importante, pero si no existe la donación de órganos, entonces todo intento de realizar estos procedimeintos complejos y costosos, es inútil. Hay oportunidades, lamentablemente, con los accidentados de nuestro país, pero no podemos concretar en donaciones por la incomprensión de la familia, aunque entendemos que están en un proceso de duelo. Es un tema complejo y apasionamente y estamos seguros de que en el país hay más oportunidades para avanzar en donaciones y eso requiere enseñar, educar y confiar en la ciudadanía", finalizó.

Sistema Español

La Organización Nacional de Trasplantes en España, ONT, es la que llevó al país europeo a ser número uno en el mundo en cuanto a donación y trasplantes de órganos. Uno de los representantes, el Dr. José María Morales, nefrólogo y docente, visitó nuestro país y conversó con La Nación, destacando los puntos primordiales como la concienciación, el esfuerzo mancomunado del Estado e incluso la importancia del apoyo de la prensa para el conocimiento sobre la donación de órganos.

"Para que los programas de trasplantes salgan bien, no vale solo con el entusiasmo de los médicos, el estudio, la profesionalidad, sino que es necesario un apoyo institucional y estatal. Que se vea por qué los trasplantes son necesarios para el país y sobre todo, para los enfermos", mencionó.

Dr. José María Morales, (España). Miembro de la Sociedad Internacional de Nefrología. Foto: Silvia Velázquez.[/caption]

Explicó sobre los beneficios a gran escala, poniendo como principal punto la posibilidad de curación y sobrevida del enfermo, mencionando también el ahorro progresivo que los trasplantes dan al sistema de salud público, puesto que a medida que los trasplantes avanzan, se abaratan los costos de tratamiento y más pacientes abandonan terapias paliativas.

En España, a partir de los años '80, con la creación de la ONT, el país tomó conciencia de que realmente había que impulsar los trasplantes y lo profesionalizaron. Así se creó la Coordinadora de Trasplantes, en la cual una persona designada por el hospital o el ministerio, se encarga cada día de detectar órganos para trasplante.

"Hay que estar en contacto con cada coordinador autólogo y un coordinador general de trasplante de cada hospital. Esa red es fabulosa de manera a que no se pierda ningún órgano", expresó Morales.

Agregó también que es fundamental mentalizar a la población, sobre todo a través de los medios de comunicación para que el sistema sea lo más transparente posible.

Esta organización ha recibido el nombre de Modelo Español de Trasplante y ha llevado a España al liderazgo mundial en donación y trasplante.

Voluntad de dar vida

Todos los profesionales, paciente y familiar entrevistados, han coincidido en que la información y la voluntad son dos bases fundamentales para la apertura a la donación de órganos. Paraguay lidera a nivel mundial la donación por donantes vivos, pero aún queda mucho por hacer en este camino de esperanza para miles de enfermos que buscan otra oportunidad para mejorar su calidad de vida y en casos más extremos, conservarla.

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